Un autre beau sourire de notre ti coco

Comme le cathéter cardiaque a demontré que la chirurgie est imminente, nous attendons avec impatience qu’une décision soit prise et qu’on nous informe d’une date prévue pour la chirurgie. Pour en discuter, les cardiologues doivent rencontrer le chirurgien, afin de réviser le dossier d’Adam et d’avoir son opinion sur la faisabilité de cette grande opération. Cette rencontre a lieu le 10 février. Nous sommes impatients et très nerveux car nous savons qu’une décision sera prise et que cette décision aura un impact énorme sur notre avenir et celui d’Adam.

Une fois de plus Dr. Béland a l’odieux de nous annoncer des mauvaises nouvelles. La rencontre entre le chirugien et les cardiologues a duré très longtemps. Le chirurgien n’y croit pas à la chirurgie, elle est trop risquée et il ne souhaite pas être un “exécuteur”.  Chaque façon étudiée pour performer la chirurgie est trop risquée et amène Adam à une sentence fatale.

Pendant que Dr. Béland nous parle c’est comme si je n’existe plus vraiment, il n’y a plus rien qui est réel. Je ne peux pas croire que l’on est en train de m’annoncer qu’il n’y a rien à faire pour réparer mon garçon et que nous devons retourner à la maison pour le regarder mourrir…c’est impossible, c’est injuste. Nous savions que l’opération serait très risquée mais nous ne nous doutions pas qu’elle serait impossible à réaliser. Qu’avons-nous fait pour mériter de perdre notre fils que nous aimons tant?

Nous pleurons à chaudes larmes. J’ai l’impression qu’à la naissance d’Adam j’ai reçu le coeur d’un oignon. À chaque mauvaise nouvelle que j’encaisse depuis sa naissance, c’est comme si nous recevons à chaque fois une pelure de plus à ajouter à notre oignon. Mais cette fois-ci il ne s’agit pas d’une pelure, mais bien de la petite peau qui recouvre l’oignon : notre oignon est complet.

À ce moment précis, aucun mot qui existe ne peut décrire notre désespoir et notre douleur. Aucune larme ne peut soulager notre peine. Malgré les grandes émotions qui nous envahissent, nous devons malgré tout nous occuper de notre beau Adam car il ne sait pas ce qui se passe et il continue d’avoir besoin d’amour et d’attention. Normalement, nous sommes capables de choisir nos moments de tristesse, et il le faut, sinon nous serions toujours en train de pleurer. Ce soir là, nous essayons du mieux que nous pouvons de contrôler notre peine et de faire comme si rien n’était mais nous n’en avons pas la force. Les larmes coulent sans arrêt, nous sommes incapables d’assimiler cette terrible nouvelle. Notre infirmière pour la nuit entre dans notre chambre pour faire les signes vitaux et remarque nos yeux rouges. Elle nous demande ce qui se passe et pleure elle aussi en apprenant la nouvelle.

Le lendemain matin, je me réveille très tôt car j’ai besoin de laisser sortir mes émotions avant que mon ti-homme se réveille. Cette même infirmière m’entend probablement pleurer car elle entre dans la chambre et vient pleurer avec moi. Elle me dit de garder espoir. Il faut comprendre que les infirmières deviennent presque notre famille lorsque nous séjournons à l’hôpital car elles connaissent nos habitudes et nos humeurs. Leur soutien et leur présence devient très important pour nous et nous avons des atomes crochus avec certaines d’entre elles. Alex et moi aimons beaucoup cette infirmière et son support en ce moment difficile me touche beaucoup. Je suis émue de savoir qu’elle tient à nous et qu’elle tient à Adam. Nous n’avons pas beaucoup de temps pour pleurer car mon ti-coco se réveille et la journée passe comme à l’habitude.

Depuis le tout début, nous nous faisons un devoir d’éviter qu’Adam soit affecté par notre tristesse. Nous souhaitons qu’il soit heureux et comblé pour qu’il ait la force de traverser les épreuves sur son chemin. Cela nous demande beaucoup d’énergie, mais cela nous rapporte car notre enfant a un développement plutôt normal malgré un environnement si anormal et il nous offre les plus beaux sourires du monde. Malgré toute la peine que nous vivons, nous sommes des parents comblés avec notre merveilleux petit garçon.

Le plus beau de la vie (l’amour) côtoie sans cesse de plus laid de la vie (la maladie). Malgré lui, Adam nous enseigne une grande leçon de vie. Il ne faut rien prendre pour acquis et profiter de chaque jour comme si c’était le dernier. Nous ne savons pas ce qui nous attend demain et nous devons vivre le moment présent pendant que nous sommes avec lui et que nous avons la chance de le regarder, de lui parler, de le toucher, de le bercer et de sentir la bonne odeur de ses cheveux.

Le lendemain, Dr. Béland, qui n’accepte pas d’arrêter de se battre pour notre Adam,  vient nous annoncer qu’il y aurait peut-être une solution : s’attaquer d’abord au poumon droit qui est problématique et qui l’empêche d’être “plogué” sur la machine coeur-poumon (bypass), essentiel pour effecuter la chirurgie cardiaque. Ce qui est proposé serait d’enlever soit deux lobes (lobectomie) ou bien le poumon droit au complet (pneumonectomie) d’abord et ensuite, effectuer la chirurgie cardiaque.

Ce n’est pas rien car c’est deux chirurgies plutôt qu’une, mais nous sommes soulagés qu’une solution soit proposée. Il s’agit d’une bonne nouvelle, même si nous sommes conscients que c’est loin d’être fini et que ce genre de chirurgie est très très très risqué…cela nous donne de l’espoir.

Nos cardiologues ont des contacts au “Children’s Hospital Of Philadelphia” (CHOP). Cet hôpital possède un immense centre de cardiologie et ils ont beaucoup d’expertise. Le dossier d’Adam est donc envoyé à cet hôpital pour recevoir un deuxième avis médical. Peut-être auront-ils un nouveau regard et seront en mesure d’élaborer un plan d’action?

Nous patientons quelques jours et finalement, nous apprenons qu’un renommé chirurgien spécialiste des maladies congénitales suggère d’effectuer la lobectomie en même temps que de faire la chirurgie cardiaque. Cela redonne confiance à notre chirurgien qui accepte le défi : il accepte de faire la chirurgie cardiaque. Plus question de faire une lobectomie.  Après avoir étudié cette option, elle est finalement écartée. Quatre corrections sont prévues lors de cette chirurgie : ligaturer la veine cimeterre, fermer la CIV, fermer en partie la CIA pour permettre une fenestration et faire un “baffle” pour reconnecter au bon endroit le retour veineux anormal.

Dr. Béland nous avise de la date : 18 mars. Je pleure dans les bras d’Alex car je suis soulagée de savoir que tout n’est pas perdu, qu’il y a quelqu’un qui est prêt à faire quelque chose pour guérir notre Adam. Notre fils est opérable et nous avons une date. Fini d’être dans l’attente sans avoir rien de concret a espérer. Nous recommençons à rêver de rentrer un jour à la maison avec notre ti homme dans nos bras et de mener une vie comme les autres.

Une vie comme les autres, c’est une vie ou l’on ne craindera pas à tout moment perdre notre fils. Une vie ou je pourrai aller acheter des pyjama chez Costco et pouvoir enlever les étiquettes tout de suite, car je sais que mon enfant va vivre assez longtemps pour les porter. Une vie ou il n’y aura pas de machine qui “beep” quand il va pleurer parce qu’il désature ou que son rhymthe cardiaque est trop élevé. Une vie ou je vais pouvoir faire plus de 3 pas avec mon bébé dans mes bras parce qu’il ne sera pas relié par des fils à toute sorte de machines. Une vie que la plupart des gens prennent pour acquis, mais que nous, nous n’avons jamais eu le bonheur de connaître.

Maintenant que nous connaissons la date de la chirurgie, les médecins nous accorde un immense privilège : l’opportunité de passer quelques jours à la maison avec Adam en attendant sa chirurgie. C’est ce qu’on appelle “on pass”. Nous pouvons aller passer 72 heures à la maison et nous devons ensuite revenir passer une nuit à l’hôpital. Ensuite, nous pouvons repartir pour un autre 72 heures.

Pour ce faire, nous devons acheter tout l’équipement nécessaire pour qu’Adam soit en sécurité avec nous : machine High Flow, concentrateur d’oxygène, saturomètre, etc. Cela est une dépense de plusieurs milliers de dollars. Plusieurs pourraient nous trouver complètement fous d’effectuer une aussi grosse dépense pour avoir notre garçon chez nous durant probablement environ 7 jours en tout, mais il faut tenter de comprendre que nous n’avons presque jamais vécus à la maison avec notre enfant. Être à la maison, tranquille avec notre enfant est pour nous un rêve car nous avons toujours vécu à l’hôpital ou nos journées sont ponctuées par des visites de médecins ou d’infirmières. Il fait la sieste?  Pas grave!  On doit faire sa prise de sang. On joue ou on fait la lecture? Pas grave! On doit faire ses signes vitaux. Tout cela devient fatiguant et aucune routine normale n’est envisageable. La conséquence est que notre bébé est souvent irritable car ses moments de repos ou de joie sont sans cesse interrompus.

Ce qui fait également pencher la balance, c’est qu’Alex et moi n’avons pas dormi une seule nuit ensemble depuis le 5 décembre…donc d’avoir un semblant de vie normale avec notre enfant à la maison, de vivre cette expérience n’a pas de prix pour nous. Surtout que nous ne sommes pas certains de revoir notre fils après sa chirurgie. Nous procédons donc à l’achat de l’équipement et ce n’est pas sans stress que nous nous dirigeons vers la maison. Qu’arrive-t-il si l’équipement fait défaut? Si mon bébé redevient bleu comme en décembre dernier et que cette fois-ci nous n’avons pas autant de chance que la première fois et qu’il y reste? S’il arrête de respirer pour de bon, ce sera de notre faute, puisque nous aurons de notre propre gré sorti Adam de sa bulle à l’hôpital…

Nous réalisons vite que le séjour à la maison n’est pas si spectaculaire que nous l’avions rêvé. Il est “plogué” sur autant de machines qu’à l’hôpital et simplement se déplacer demande une grande ingéniosité. Nous sommes donc en quelque sorte “prisonniers” dans le salon. Aussi, Adam ne connait pas sa propre maison. Pour lui, sa maison, c’est sa chambre d’hôpital. Il n’a jamais vraiment voyagé dans un siège d’auto, et il n’est pas habitué de changer de décor… Il se sent donc très insécure, car il ne connait rien d’autre que sa chambre d’hôpital. Nous passons donc notre premier 72 heures avec beaucoup de difficultés : Adam pleure sans cesse.  Nous qui avions rêvé de le bercer, de jouer avec lui sur son tapis d’éveil, de faire la sieste dans notre grand lit avec lui, d’écouter un bon film pendant qu’il dort paisiblement dans nos bras…bref d’avoir de bons moments en famille…c’est loin d’être le cas! Nous tentons du mieux que nous pouvons pour le faire sentir à l’aise et vers la fin du séjour, il réussit à passer un peu de temps plus calme…mais nous devons déjà retourner à l’hôpital!

Il revient à l’hôpital avec une fièvre et la voix rauque tellement il a pleuré. Nous sommes terriblement déçus et nous voyons notre séjour à la maison comme un échec, en plus de regretter d’avoir dépensé tout cet argent pour rien finalement. Nous restons donc plus d’une nuit à l’hôpital afin qu’il puisse se remette de ses émotions. Nous hésitons beaucoup à tenter de retourner à la maison car nous craignons de lui faire revivre la même chose. Nous souhaitons que la dernière semaine avant sa chirurgie soit une belle semaine, pas une semaine remplie de moments ou il teste notre patience en pleurant sans cesse.

Après deux jours de réflexion, nous avons envie de tenter un deuxième essai et nous retournons passer du temps à la maison. Par contre, cette fois-ci, s’il pleure beaucoup, nous reviendrons avant la limite de 72 heures. Nous avons bien fait de prendre ce risque : nous sommes tellement heureux car ce deuxième séjour se déroule à merveille! Quelle joie de voir notre fils s’émerveiller et rire sur son tapis d’éveil, de pouvoir le bercer avec de la musique douce dans notre super chaise berçante confortable et de pouvoir en même temps boire un bon verre de vin avec mon homme. De manger un bon souper, pas de la bouffe d’hôpital fade et sèche. De pouvoir prendre une douche chaque jour. De pouvoir aller aux toilettes le moment ou j’en ai envie et sans devoir mettre du papier sur la bol et devoir me dépêcher car quelqu’un autre souhaite y aller. De me coucher le soir aux côtés de mon homme dans notre grand lit confortable. De savoir que je peux dormir en toute tranquillité et que je n’entendrai pas un autre enfant pleurer ou crier parce qu’il a mal (oui on entend les autres patients à travers la porte de notre chambre d’hôpital, surtout la nuit) ou de savoir que  je conserve mon intimité car personne ne va entrer dans la chambre pendant que nous dormons pour ausculter mon enfant ou pour prendre des données sur sa respiration, sa saturation et son rhytme cardiaque.

Nous passons de très beaux moments avec notre fils et comme toute bonne chose a une fin, nous devons retourner à l’hôpital…Adam aura peut-être sa chirurgie le lendemain…s’il y a un lit qui est disponible aux soins intensifs…chose que nous saurons que le matin même du 18 mars…