Cette semaine fut une semaine remplie d’émotions contradictoires pour moi. Adam a commencé la garderie!

Il s’agit d’une grande étape, car j’ai passé presque 4 ans à prendre soin de lui à la maison. Je voulais protéger ses petits poumons trop fragiles et lui permettre de grandir à l’abri des virus pour lui éviter de nombreux séjours à l’hôpital.

Adam est un petit garçon très sociable et extraverti. Il dit bonjour à tous ceux qui le croise dans la rue et leur raconte sa journée  sans aucune gêne. Tous les jours, il réclamait de voir des amis et de jouer dehors. Il avait besoin de plus de stimulation et j’avais l’impression de ne plus être assez pour lui. De ne pas pouvoir lui offrir ce qu’il avait envie : une vie sociale. Il s’ennuyait à la maison seul avec maman et malgré les ateliers de stimulation du langage, les cours d’éveil musical, les cours de danse et les quotidiennes sorties au parc, je savais qu’il avait besoin de plus.

J’ai donc trouvé une garderie prête à l’accueillir avec tous ses besoins particuliers.

Adam a ADORÉ sa première semaine d’intégration. Il n’y a joué que qu’une heure ou deux à chaque jour et déjà, il ne parle que de ça! Déjà, je vois un petit garçon changé. Il est plus heureux, plus actif, plus épanoui et il a un plus grand désir d’autonomie.

J’espère que la période hivernale ne sera pas trop difficile pour lui. Je l’expose à de grands risques avec tous les microbes que l’on retrouve à la garderie, mais j’ai envie de tenter le coup, car tous nos médecins s’entendent pour dire que ce sera bénéfique pour son développement.

C’est donc avec un mélange de joie et d’appréhension que je l’ai regardé marcher avec son petit sac à dos tout neuf. Je suis fière de toi mon grand.

P.S. Je sais, je ne donne plus de nouvelles régulières sur le blog. C’est parce qu’il n’y a plus d’évènements particuliers à raconter (et dans un sens…heureusement). Nous continuons notre petit bout de chemin sans trop d’embûches. Adam va très bien, même s’il a encore besoin d’oxygène pour dormir lorsqu’il est enrhumé. Nous continuons nos suivis réguliers avec notre longue liste de spécialistes. Il a toujours un retard de développement et nous travaillons tous les jours pour l’amener à se dépasser. Adam continue de surprendre tout le monde avec son énergie débordante et ses progrès : )

Lorsque nous allons au parc, Adam aime – comme tous les bambins de son âge – aller dans le module de jeux avec la glissade.

Comme il n’est pas encore capable de monter seul les escaliers et qu’il n’est pas assez solide sur ses pattes (il a des problèmes de pieds et ce n’est pas tout à fait réglé alors il trébuche souvent), je dois l’aider à monter et le suivre pas à pas.

Un matin, des enfants d’un groupe de garderie occupent le module de jeux lorsque nous arrivons au parc. Adam veut aller glisser. Donc je l’aide à monter les escaliers et je le suis vers la petite passerelle pour aller vers la glissade. Deux petits garçons sont sur la passerelle et ils bloquent le passage. Adam veut passer pour aller glisser, mais il reste figé là et il les observe en silence. Il ne sait pas comment réagir. Il veut passer, mais il ne fait rien. Et moi… j’ai eu mal. Adam sera-t-il ce petit garçon là? Celui à qui on bloque le passage? Celui qui se fera intimider sans savoir comment se défendre? Et je me sens coupable car j’ai l’impression que c’est de ma faute.

Il faut savoir que pour éviter qu’Adam attrape un virus, nous limitons beaucoup, beaucoup nos contacts avec les autres enfants. Nous évitons la garderie. Nous évitons les endroits publics trop bondés et surtout, nous fuyons les gens malades. Nous minimisons les risques d’attraper un virus, mais nous vivons plutôt isolé du “reste du monde”. Et c’est difficile de vivre ainsi. Mais ce sont les conseils de nos médecins. Nous devons prendre certaines précautions pour éviter qu’Adam soit malade. Pour lui, un simple rhume peut entrainer de graves complications étant donné qu’il a des poumons très fragiles.

Malgré toute la logique derrière nos précautions extrêmes, je me demande si c’est le genre de vie que je veux offrir à mon enfant? En le privant de contact avec les autres enfants, il n’est pas du tout à l’aise en leur présence. Il ne sait pas prendre sa place.

C’est une grande contradiction en moi. Je veux le protéger pour lui éviter d’être malade et possiblement, hospitalisé. Je veux également lui offrir plus de liberté afin qu’il soit heureux et qu’il ait une vie sociale.

Pourtant Adam est très sociable. Mais avec les adultes. Il est du genre à aller vers un inconnu et lui montrer son jouet avec fierté. Les gens lui dise bonjour et Adam lui, fait son spectacle. Des sourires, des bisous, des bonjours et même des calins (oui c’est déjà arrivé!). Mais avec les enfants, c’est autre chose…ils sont trop imprévisibles et cela l’insécurise je crois.

Je sais qu’Adam grandit, et qu’il aimerait avoir plus de liberté et d’autonomie. Je sais qu’il serait  heureux de faire davantage d’activités et surtout de créer des liens avec d’autres enfants.

Le bien-être de mon fils passe par quoi? Lui donner plus de liberté ou bien continuer de le protéger? Je n’ai pas encore décidé.

Nous avions rendez-vous en juillet en cardiologie pour savoir si nous pouvions continuer de vivre sans fil qui traine dans nos jambes et sans pleurs lorsqu’il faut remettre les canules après le bain. On dirait que ce mode de vie est déjà tellement loin derrière moi, mais pourtant, cela fait seulement 4 mois que nous n’avons plus à vivre avec la logistique des cylindres d’oxygène et que nous ne sommes plus “enchaînés”.

Donc voilà, revenons à notre rendez-vous. À notre plus grande surprise, l’écho cardiaque a démontré que son état s’est amélioré. La pression dans son ventricule droit a diminuée (légèrement, mais diminuée quand même!).  Oui, vous avez bien lu. Petit rappel : l’oxygène est un médicament qui dilate les vaisseaux sanguins et qui aide à diminuer la pression lorsque le sang circule. Dans le cas de notre beau Adam, on retire l’oxygène et la pression diminue! Comment est-ce possible?

Après discussion avec notre cardiologue, nous avions 2 hypothèses. Depuis qu’il n’a plus de fil, Adam peut se déplacer à sa guise, et peut-être que cela renforce son système cardiovasculaire. Le fait d’être plus actif permet à ses poumons et à son coeur de travailler et cela améliore sa condition. Il s’agit d’une supposition. L’autre serait que le nouveau médicament introduit a pris plus de temps que prévu à faire effet, et que maintenant, il fonctionne très bien.

Tout ça est un peu nébuleux. On dirait que ça ne me dérange pas trop. Depuis la naissance d’Adam, je fais beaucoup de lectures au sujet de sa maladie et je discute souvent avec d’autres parents d’enfants gravement malades. Je cherche à tout comprendre et je veux des réponses.  Mais cette fois-ci, on dirait que je me contente de ne pas avoir trop d’explications. Des nouvelles positives sur la santé de mon enfant, j’en ai eu rarement. J’ai juste envie de le prendre comme un beau cadeau et de dire merci. Point!