Un autre beau sourire de notre ti coco

Comme le cathéter cardiaque a demontré que la chirurgie est imminente, nous attendons avec impatience qu’une décision soit prise et qu’on nous informe d’une date prévue pour la chirurgie. Pour en discuter, les cardiologues doivent rencontrer le chirurgien, afin de réviser le dossier d’Adam et d’avoir son opinion sur la faisabilité de cette grande opération. Cette rencontre a lieu le 10 février. Nous sommes impatients et très nerveux car nous savons qu’une décision sera prise et que cette décision aura un impact énorme sur notre avenir et celui d’Adam.

Une fois de plus Dr. Béland a l’odieux de nous annoncer des mauvaises nouvelles. La rencontre entre le chirugien et les cardiologues a duré très longtemps. Le chirurgien n’y croit pas à la chirurgie, elle est trop risquée et il ne souhaite pas être un “exécuteur”.  Chaque façon étudiée pour performer la chirurgie est trop risquée et amène Adam à une sentence fatale.

Pendant que Dr. Béland nous parle c’est comme si je n’existe plus vraiment, il n’y a plus rien qui est réel. Je ne peux pas croire que l’on est en train de m’annoncer qu’il n’y a rien à faire pour réparer mon garçon et que nous devons retourner à la maison pour le regarder mourrir…c’est impossible, c’est injuste. Nous savions que l’opération serait très risquée mais nous ne nous doutions pas qu’elle serait impossible à réaliser. Qu’avons-nous fait pour mériter de perdre notre fils que nous aimons tant?

Nous pleurons à chaudes larmes. J’ai l’impression qu’à la naissance d’Adam j’ai reçu le coeur d’un oignon. À chaque mauvaise nouvelle que j’encaisse depuis sa naissance, c’est comme si nous recevons à chaque fois une pelure de plus à ajouter à notre oignon. Mais cette fois-ci il ne s’agit pas d’une pelure, mais bien de la petite peau qui recouvre l’oignon : notre oignon est complet.

À ce moment précis, aucun mot qui existe ne peut décrire notre désespoir et notre douleur. Aucune larme ne peut soulager notre peine. Malgré les grandes émotions qui nous envahissent, nous devons malgré tout nous occuper de notre beau Adam car il ne sait pas ce qui se passe et il continue d’avoir besoin d’amour et d’attention. Normalement, nous sommes capables de choisir nos moments de tristesse, et il le faut, sinon nous serions toujours en train de pleurer. Ce soir là, nous essayons du mieux que nous pouvons de contrôler notre peine et de faire comme si rien n’était mais nous n’en avons pas la force. Les larmes coulent sans arrêt, nous sommes incapables d’assimiler cette terrible nouvelle. Notre infirmière pour la nuit entre dans notre chambre pour faire les signes vitaux et remarque nos yeux rouges. Elle nous demande ce qui se passe et pleure elle aussi en apprenant la nouvelle.

Le lendemain matin, je me réveille très tôt car j’ai besoin de laisser sortir mes émotions avant que mon ti-homme se réveille. Cette même infirmière m’entend probablement pleurer car elle entre dans la chambre et vient pleurer avec moi. Elle me dit de garder espoir. Il faut comprendre que les infirmières deviennent presque notre famille lorsque nous séjournons à l’hôpital car elles connaissent nos habitudes et nos humeurs. Leur soutien et leur présence devient très important pour nous et nous avons des atomes crochus avec certaines d’entre elles. Alex et moi aimons beaucoup cette infirmière et son support en ce moment difficile me touche beaucoup. Je suis émue de savoir qu’elle tient à nous et qu’elle tient à Adam. Nous n’avons pas beaucoup de temps pour pleurer car mon ti-coco se réveille et la journée passe comme à l’habitude.

Depuis le tout début, nous nous faisons un devoir d’éviter qu’Adam soit affecté par notre tristesse. Nous souhaitons qu’il soit heureux et comblé pour qu’il ait la force de traverser les épreuves sur son chemin. Cela nous demande beaucoup d’énergie, mais cela nous rapporte car notre enfant a un développement plutôt normal malgré un environnement si anormal et il nous offre les plus beaux sourires du monde. Malgré toute la peine que nous vivons, nous sommes des parents comblés avec notre merveilleux petit garçon.

Le plus beau de la vie (l’amour) côtoie sans cesse de plus laid de la vie (la maladie). Malgré lui, Adam nous enseigne une grande leçon de vie. Il ne faut rien prendre pour acquis et profiter de chaque jour comme si c’était le dernier. Nous ne savons pas ce qui nous attend demain et nous devons vivre le moment présent pendant que nous sommes avec lui et que nous avons la chance de le regarder, de lui parler, de le toucher, de le bercer et de sentir la bonne odeur de ses cheveux.