Un brin d’espoir

Adam qui est sérieux. Il en a vécu des épreuves ce petit garçon.
Adam qui est sérieux. Il en a vécu des épreuves ce petit garçon.

Le lendemain, Dr. Béland, qui n’accepte pas d’arrêter de se battre pour notre Adam,  vient nous annoncer qu’il y aurait peut-être une solution : s’attaquer d’abord au poumon droit qui est problématique et qui l’empêche d’être “plogué” sur la machine coeur-poumon (bypass), essentiel pour effecuter la chirurgie cardiaque. Ce qui est proposé serait d’enlever soit deux lobes (lobectomie) ou bien le poumon droit au complet (pneumonectomie) d’abord et ensuite, effectuer la chirurgie cardiaque.

Ce n’est pas rien car c’est deux chirurgies plutôt qu’une, mais nous sommes soulagés qu’une solution soit proposée. Il s’agit d’une bonne nouvelle, même si nous sommes conscients que c’est loin d’être fini et que ce genre de chirurgie est très très très risqué…cela nous donne de l’espoir.

Nos cardiologues ont des contacts au “Children’s Hospital Of Philadelphia” (CHOP). Cet hôpital possède un immense centre de cardiologie et ils ont beaucoup d’expertise. Le dossier d’Adam est donc envoyé à cet hôpital pour recevoir un deuxième avis médical. Peut-être auront-ils un nouveau regard et seront en mesure d’élaborer un plan d’action?

Activité de fabrication de toutou. Nous avons placé les souhaits à l'intérieur du toutou pour porter chance à Adam.
Activité de fabrication de toutou. Nous avons placé les souhaits à l’intérieur du toutou pour porter chance à Adam.

Nous patientons quelques jours et finalement, nous apprenons qu’un renommé chirurgien spécialiste des maladies congénitales suggère d’effectuer la lobectomie en même temps que de faire la chirurgie cardiaque. Cela redonne confiance à notre chirurgien qui accepte le défi : il accepte de faire la chirurgie cardiaque. Plus question de faire une lobectomie.  Après avoir étudié cette option, elle est finalement écartée. Quatre corrections sont prévues lors de cette chirurgie : ligaturer la veine cimeterre, fermer la CIV, fermer en partie la CIA pour permettre une fenestration et faire un “baffle” pour reconnecter au bon endroit le retour veineux anormal.

Dr. Béland nous avise de la date : 18 mars. Je pleure dans les bras d’Alex car je suis soulagée de savoir que tout n’est pas perdu, qu’il y a quelqu’un qui est prêt à faire quelque chose pour guérir notre Adam. Notre fils est opérable et nous avons une date. Fini d’être dans l’attente sans avoir rien de concret a espérer. Nous recommençons à rêver de rentrer un jour à la maison avec notre ti homme dans nos bras et de mener une vie comme les autres.

Une vie comme les autres, c’est une vie ou l’on ne craindera pas à tout moment perdre notre fils. Une vie ou je pourrai aller acheter des pyjama chez Costco et pouvoir enlever les étiquettes tout de suite, car je sais que mon enfant va vivre assez longtemps pour les porter. Une vie ou il n’y aura pas de machine qui “beep” quand il va pleurer parce qu’il désature ou que son rhymthe cardiaque est trop élevé. Une vie ou je vais pouvoir faire plus de 3 pas avec mon bébé dans mes bras parce qu’il ne sera pas relié par des fils à toute sorte de machines. Une vie que la plupart des gens prennent pour acquis, mais que nous, nous n’avons jamais eu le bonheur de connaître.

Adam qui fait la baboune : monsieur n'a pas envie de danser avec maman!
Adam qui fait la baboune : monsieur n’a pas envie de danser avec maman!

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