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La mauvaise nouvelle

Ouf! C'est fatiguant être cute de même! Adam avec ses platres qui servent à corriger ses pieds...
Ouf! C’est fatiguant être cute de même! Adam qui vient de se faire installer ses plâtres.

Nous nous rendons au Children le 12 novembre. L’échographie cardiaque dure longtemps. On nous fait sortir de la salle et on nous demande d’attendre dans le corridor, puis on nous demande d’entrer à nouveau pour vérifier certaines informations. Les médecins entrent et sortent de la pièce et chuchotent des termes médicaux que nous ne comprenont pas. Après une écho qui dure près d’une heure en tout, Dr. Béland nous accueille dans son bureau. Elle nous demande de nous asseoir, elle sort un coeur en plastique et elle commence à nous expliquer les différentes parties du coeur et son fonctionnement.  Je sais qu’il s’agit d’une mauvaise nouvelle alors je suis incapable de me concentrer et j’ai une envie folle de l’interrompre pour lui dire : « je m’en fou du fonctionnement du coeur, peux-tu juste me dire c’est quoi sa maladie »?!? Finalement, nous apprenons qu’Adam souffre de trois malformations cardiaques : communication interventriculaire (CIV), communication interauriculaire (CIA) et un retour veineux anormal du poumon droit. Je me sens comme si le sol s’écroule sous mes pieds. C’est impossible, c’est irréel, ça ne peut pas nous arriver à nous d’avoir un enfant malade. Pourquoi nous? Pourquoi notre beau Adam? Alex est le plus démonstratif et craque. Il demande si un enfant comme ça peut avoir une vie normale et pleure devant ce médecin que nous ne connaissons pas. Dr. Béland ne peut nous répondre clairement car elle suspecte d’autres problèmes et c’est pourquoi elle nous donne un rendez-vous pour un MRI (résonnance magnétique) pour la semaine suivante.

Ce soir là, lorsque nous revenons à la maison, nous sommes silencieux dans l’auto. Je ne peux pas croire la nouvelle que je viens d’apprendre; ils se trompent et le MRI va montrer qu’ils ont tord et que notre bébé est en parfaite santé.

Lorsque j’arrive à la maison, j’appelle ma mère pour lui annoncer la mauvaise nouvelle et j’éclate en sanglots. Ensuite, je pleure et je hurle dans les bras d’Alex : « Je ne veux pas le perdre, je l’aime »!!!! Il vient de sortir de mon ventre il y a seulement deux semaines, et déjà je le perdrais? J’ai mal dans tous mes os, dans tout mon corps et ni pleurer ni crier ne peut appaiser ma douleur. Nous ne pouvons nous laisser aller trop longtemps dans notre peine car Adam a besoin de nos soins. Nous mettons de côté notre désespoir pour nous occuper de lui…il nous rappelle que la vie doit continuer. Mes parents, mon frère et un ami, eux aussi sur le choc, viennent pleurer avec nous et nous apporter du réconfort. Je les serre fort dans mes bras, aussi fort que je le peux pour essayer d’estomper ma douleur, mais rien n’y fait: la douleur et la peine reste.

Le 20 novembre, nous nous présentons à l’hôpital pour le MRI. Nous patientons dans la salle « préop » et l’anesthésiste vient prendre Adam dans ses bras. Il nous dit : « j’en prends soin comme si c’était le mien »! Cela nous rassure, et malgré notre inquiétude, nous nous disons qu’il n’y aura rien de plus grave que ce que l’on sait déjà. Une fois Adam sorti de cet examen nous le retrouvons à la salle de réveil au 10è étage. En passant les portes, je vois mon petit ange de 3 semaines qui respire difficilement et qui a l’air tellement minuscule dans son grand lit d’hôpital. Il a le regard perdu, encore dans les vapes de l’anesthésie.

On nous annonce qu’Adam devra passer la nuit à l’hôpital et un seul parent peut rester à son chevet….je décide de rester puisque j’allaite et que je souhaite prendre soin de lui. Alex doit quitter et aller dormir seul à la maison. La séparation est difficile et il est incapable de partir. À ce moment-ci nous étions loin de nous douter qu’il s’agissait de la première nuit d’une longue série de nuits séparés l’un de l’autre. La nuit est très difficile car Adam compense pour avoir été à jeun donc il se réveille a chaque heure pour boire! Nous comprendrons plus tard qu’il demandait à boire si souvent parce qu’il n’avait pas l’énergie pour se nourrir à sa faim, que cela lui demandait un trop grand effort. Après une nuit presque blanche (qui s’ajoute à ma grande fatigue puisque je ne suis pas encore remise de la fatigue de mon accouchement), Adam est admis aux soins intensifs pour détresse respiratoire.  Pour donner une idée, la normale pour le taux de CO2 dans notre sang est d’environ 40. Le taux de CO2 d’Adam est de 79!

Encore une fois, Dr. Béland a la dure tâche de nous annoncer des mauvaises nouvelles, car elle connait les résultats du MRI. Je me souviens qu’elle insiste encore une fois pour qu’on s’asseoit. Nous sommes dans le corridor des soins intensifs, près de la salle des parents et je prends place dans une chaise berçante, mais Alex préfère rester debout. Nous recevons une énorme giffle : en plus de ses malformations cardiaques, son poumon droit ne fonctionne pas. Il est sous développé (hypoplasie) et malformé (en forme de fer à cheval). De plus, son coeur est situé à droite (dextrocardie) et il souffre d’hypertension pulmonaire sévère . En fait, il souffre d’une maladie congénitale très rare : le syndrome du cimeterre. Un syndrome qui est caractérisé par une association de malformations pulmonaires et cardiaques. Je ne me souviens pas de ma réaction tellement je devais etre fatiguée et dépassée par toutes les mauvaises nouvelles. Nous encaissons le coup, mais je ne suis pas sûre que nous comprenons à quel point sa maladie est grave et sa santé, fragile.

Le lendemain, Adam a droit a un cathéter interventionnel afin de bloquer sa veine cimeterre. Cette veine apporte un grand volume de sang à son poumon séquestré. Alex se fait expliquer les risques de l’intervention et doit signer un consentement sur le champ. Tout se passe tellement vite. Comme cette intervention comporte un certain risque nous sommes très inquiets. Nous suivons Adam le plus loin possible et lorsque la porte se referme sur nous, je pleure dans les bras de mon homme. Tout cela devant les regards des gens qui attendent dans la salle d’attente. Normalement, nous sommes assez pudiques et nous ne démontrons pas trop nos émotions en public, mais là je m’en fou, je ressens le besoin de vivre mes émotions maintenant et intensémment. Nous trainons quelque part dans l’hôpital, probablement à la cafétéria durant la procédure. Lorsque l’intervention est terminée, nous interceptons la civière sur laquelle son petit corps est déposé. Son teint est blême et il est toujours inconscient. Cette image restera à jamais gravée dans ma mémoire ainsi que le sentiment d’impuissance qui l’accompagne. Je pense que c’est à ce moment précis que je réalise à quel point mon bébé est gravement malade. J’ai le goût de le prendre et de le bercer, mais je ne peux le faire car il doit retourner aux soins intensifs et nous devons attendre qu’il soit stable avant de pouvoir simplement être  à son chevet.

Le cardiologue qui a pratiqué l’intervention nous rencontre à son bureau et nous explique ce qu’il vient d’effectuer. Nous sommes soulagés de savoir que tout s’est bien déroulé. Par contre il nous met en garde : Adam a gagné cette bataille, mais la guerre s’en vient. Il devra subir une importante chirurgie cardiaque dans le futur.

Adam lors de son premier séjour à l'hôpital
Adam lors de son premier séjour à l’hôpital

Adam reste aux soins intensifs pour quelques jours. Les parents ne peuvent dormir au chevet de leur enfant aux soins intensifs. Il n’y a qu’une salle pour les parents avec une dizaine de sofa-lit cordés, donc aucune intimité et aucune tranquilité. Nous sommes déchirés de laisser notre enfant et de quitter l’hôpital, mais nous le savons entre bonnes mains. Le ratio infirmière/patient est de 1 pour 1. Adam a donc son infirmière privée qui le surveille et comble le moindre de ses besoins.

Arrivés a la maison, nous avons devant nous toutes les choses d’Adam : son lit, la balançoire, sa petite chaise, son moise, ses vêtements, sa table à langer, etc…mais nous n’avons pas Adam. Notre bébé n’est pas avec nous, à la maison comme tous les autres bébés, il est à l’hôpital car il est gravement malade.

Nous allons tous les jours à l’hôpital pour passer le plus de temps possible avec lui. Nous le berçons, nous chantons et nous lui donnons tout l’amour du monde. Mais chaque soir, nous avons de la difficulté à partir et à le laisser pour la nuit, c’est comme si on laissait une partie de nous à l’hôpital.

Après plusieurs jours aux soins intensifs sa situation respiratoire s’améliore et nous descendons au 7è étage. En plus de problèmes respiratoires, Adam souffre de jaunisse sévère qui persiste au délà de la jaunisse du nouveau-né. Il a également besoin d’un peu d’oxygène pour l’aider à bien saturer. Nous devons investiguer ses problèmes de santé avant de pouvoir quitter l’hôpital. Nous apprenons à la dure à nous familiariser avec le milieu hospitalier. On nous installe dans une chambre à partager (quatre patients). Les lits sont séparés par un simple rideau et il y a de la place pour un divan qui se transforme en lit, une chaise de plastique et le lit d’hôpital. Tout semble tranquille au départ mais tout à coup, notre voisin se met a crier. Nous apprenons que c’est un déficient et il crie presque sans arrêt en se frappant la tête avec une guitare en plastique . Je me mets à pleurer : ce n’est pas vrai que nous allons vivre dans ces conditions durant plusieurs jours! Déjà que je ne dors pas beaucoup car je dois allaiter aux trois heures et en plus, je dois supporter tout ce bruit durant toute une soirée et peut-être même plusieurs jours! Heureusement, en début de soirée ce voisin reçoit un calmant alors on a un repos de ses cris et puis le lendemain matin, il quitte la chambre.

Chaque jour, c’est la même routine : une prise de sang vient tirer Adam du sommeil. Les médecins en ont besoin pour essayer de comprendre son petit corps. Adam n’apprécie pas du tout et c’est la crise à chaque fois. Je ne sais plus quoi faire pour le consoler. Je colle mon visage contre le sien et je lui parle doucement :  « ça va bien aller mon coco, calme toi, maman est là, c’est bientôt fini »….mais je regarde l’échantillon de sang dans la petite tige de plastique et je vois que seulement le quart de la quantité requise a été prélevé tellement il ne saigne pas facilement…donc ce n’est pas vrai que c’est bientôt fini. Adam a déjà l’air épuisé et sa journée ne fait que commencer. Il hurle tellement qu’il devient rouge vin avec les lèvres bleues. Il me regarde avec ses petits yeux terrorisés et en douleur ayant l’air me demander : pourquoi me fais-tu subir tout ca, pourquoi me fais-tu souffir? J’ai juste le goût de frapper le technicien qui fait la prise de sang et de me sauver en courant avec mon bébé. De me sauver pour éviter d’être témoin de sa souffrance et d’être à côté de lui, impuissante. De me sauver car je me sens si coupable de ne pouvoir offrir à mon bébé une vie normale. Une vie ou il peut se réveiller à la maison dans le calme et la joie. Lorsque la prise de sang est terminée il est blême, faible et en sueur. Je suis épuisée, j’ai le goût de pleurer et de hurler avec Adam. J’ai faim,  j’ai soif et je ne me suis pas douchée depuis 3 jours , mais la seule la seule chose qui m’importe, c’est de consoler mon bébé. Je le prends dans mes bras et je le berce avec tout l’amour que je suis en mesure de lui donner, en espérant qu’il se remette de ses émotions et qu’il puisse se sentir en sécurité. À cause des nombreuses prises de sang requises, nous devons reporter les traitements pour ses pieds, car ses talons doivent rester accessibles, il ne peut donc porter ses plâtres.

En plus des cardiologues et des pneumonologues, plusieurs spécialistes viennent observer Adam et nos journées sont très remplies. On peut presque dire qu’il y a une file de gens qui doivent attendre leur tour pour effectuer leur consultation. À chaque visite, un stress supplémentaire s’ajoute car nous avons peur d’apprendre d’autres mauvaises nouvelles.

Les GI (gastroentérologues) tentent de comprendre pourquoi son taux de birilubine direct et indirect reste élevé. S’agit-il  d’une autre maladie qui est reliée au foie? Toute cette incertitude nous apporte beaucoup d’inquiétudes. Pourrait-il vraiment être encore plus malade que ce que l’on sait déjà? Adam doit subir plusieurs tests pour savoir s’il a des problèmes de foie. Échographie du foie (son foie est-il malformé?), test de sueur (a-t-il la fibrose kystique?), observation de ses yeux par l’ophtalmo (a-t-il des cataractes?) et plusieurs autres tests du genre. Finalement, rien ne semble anormal, alors la cause de sa jaunisse devient inconnue. Nous apprenons que plusieurs enfants cardiaques ont des problèmes de foie à la naissance car c’est un organe très sensible qui devient surchargé lorsqu’un enfant a des problèmes de santé.

Nous recevons également la visite d’une nutrionniste car comme plusieurs bébés cardiaques, Adam commence à avoir de la difficulté à prendre du poids. Je dois donc commencer l’allaitement mixte. Je tiens à lui donner du lait maternel, mais il n’est pas assez calorique. Je dois donc commencer à  lui donner mon lait au biberon puisque  je dois le fortifier, c’est à dire y ajouter une poudre de formule pour le rendre plus calorique.

Nous rencontrons aussi une physiothérapeute car Adam est né avec un torticolis et il place toujours sa tête du même côté lorsqu’il est couché. Il a donc besoin d’exercices d’étirements pour éviter de développer une plagiocéphalie (tête plate).

Le 3 décembre, donc environ 3 semaines plus tard, nous obtenons finalement notre congé d’hôpital…mais nous avons une pile de rendez-vous dès la semaine suivante! Au menu : suivi en cardiologie et prises de sang. Mais nous sommes tellement heureux de rentrer à la maison qu’on s’en fou! Nous en profitons pour dîner aux sushis de l’autre côté de la rue et pour prendre une belle marche avec la poussette au parc près de la maison. Nous sommes heureux d’avoir du bon temps et de retrouver une vie quasi-normale avec notre ti-coco!

Un vrai "Superman" notre beau Adam
Un vrai « Superman » notre beau Adam

Le pire est encore à venir

Adam le "though guy" dans les bras de papa
Adam le « though guy » dans les bras de papa

Malgré les nombreux rendez-vous de suivis prévus à l’hôpital nous sommes heureux de notre retour à la maison. L’opération d’Adam est alors prévue dans longtemps (vers l’âge de 9 à 12 mois), donc malgré ce stress qui plane, nous nous disons que nous avons devant nous plusieurs mois de bonheur avec notre amour.

Le vendredi 6 décembre Alex retourne au travail car il a terminé son congé de paternité.  Il reçoit un bel accueil à son bueau et il peut profiter des festivités du party de  Noel.  De mon côté, je passe une belle journée à faire des courses avec Adam. Je suis fière de sortir en poussette avec lui et je veux que tout le monde puisse voir à quel point mon bébé est mignon!

Vers 23h30, après son boire, je me prépare pour aller chercher Alex à son party. J’habille Adam et je le dépose dans son siège d’auto dans l’entrée. Il chigne un peu mais je le laisse faire car il a l’habitude de s’endormir rapidement dans son siège. Je suis dans la salle de bain et j’entends son pleur se transformer. Les sons qui sortent de sa bouche m’apparaissent soudainement bizarres, j’ai un mauvais pressentiment et j’ai l’impression qu’il y a quelque chose qui cloche. Je vais voir si tout est beau et je trouve Adam bleu et inconscient dans son siège. Je le prends dans mes bras et il ne réagit pas: il est mou comme une poupée de chiffon. Je cris aussi fort que mes cordes vocales me le permettent : « NON »!!!!! C’est impossible que mon bébé soit mort! Je me dirige à la cuisine avec lui pour téléphoner. Je le dépose sur le comptoir et je compose le 911. Je dis que mon bebe ne respire plus et je donne mon adresse. On me dit de débarrer ma porte car les secours arrivent. Durant ma conversation avec la dame, Adam reprend conscience mais il émet de faibles sons et il est très pâle. Elle me pose plusieurs questions, mais je respire tellement fort dans le combiné que je n’entends pas bien. Je crois qu’elle me demande mon numéro de téléphone et je réponds n’importe quel chiffre au hasard car je suis incapable de me souvenir de mon numéro de téléphone! Dès que je raccroche j’appelle Alex en panique et je lui dit : « Adam ne respirait plus on part en ambulance »! Alex capote lui aussi et pendant ce temps la police essaie de forcer la porte pour entrer. Je leur crie: « attendez »! Et je vais leur ouvrir. Pendant qu’une policière berce Adam, je prends quelques minutes pour faire un bagage et pour finir de m’habiller et je monte dans l’ambulance. Adam va mieux et fait même de belles façons à l’ambulancier! Nous arrivons à l’hôpital et en descendant de l’ambulance je vois mon homme en pleurs. J’essaie de le rassurer en lui disant qu’Adam va mieux.

Son premier sourire sur caméra! Un si beau sourire et une si mauvaise nouvelle qui suivra quelques heures plus tard: arrêt respiratoire, ambulance et hospitalisation
Son premier sourire sur caméra! Un si beau sourire et une si mauvaise nouvelle qui suivra quelques heures plus tard: arrêt respiratoire, ambulance et hospitalisation

Dans la salle trauma, plusieurs tests sont effectués: succion dans son nez et dans l’urètre et prises de sang pour savoir s’il a un virus. Adam hurle de douleur, mais on dirait que je suis presque insensible tellement tout me semble irréel.  On me demande plusieurs fois de répéter ce qui est arrivé, mais je finis par oublier certains détails car je suis trop en état de choc. Nous sommes admis au 6è étage car Adam a un rhino virus et étant donne sa sante très fragile, cela peu être très dangeureux pour lui : un simple rhume peut rapidement devenir une pneumonie avec ses poumons fragiles. Je deviens si fatiguée soudainement, l’adrénaline qui me gardait si éveillé est tombée d’un coup. Mais l’image de mon bébé mort me hante sans cesse…dès que je ferme les yeux, je revois son visage bleu et inanimé, je me revois en train de prendre son corps mou comme une poupée. Je le regarde dormir dans son lit d’hôpital et j’ai l’impression qu’à tout moment, je vais le retrouver bleu, meme s’il est branché sur des moniteurs.

La nuit est difficile car Adam pleure beaucoup. J’ai besoin de repos alors Alex prend la relève et donne le biberon. Nous essayons du mieux que nous pouvons de domir un peu en se partageant le lit de la chambre. Nous allons encore une fois vivre à l’hôpital…

Adam qui regarde son nouvel ami
Adam qui regarde son nouvel ami

Le CT scan

Papa aime bien donner le biberon à son grand garçon
Papa aime bien donner le biberon à son grand garçon

Les pneumonologues trouvent Adam très essouflé lorsqu’il boit. Nous devons donc limiter l’allaitement au sein et offrir plus le biberon. C’est un gros deuil pour moi mais je suis prête à tout pour améliorer sa situation. Un CT scan est requis pour vérifier l’état de ses poumons car les pneumonologues pensent qu’Adam fait des microaspirations, c’est à dire qu’une petite quantité de lait passe dans le mauvais conduit et se rend dans son poumon plutôt que dans son estomac, se qui causerait une inflammation dans son poumon gauche. On nous explique que c’est comme si en courant le marathon on nous demanderait de boire d’un coup un grand verre d’eau…résultat : on s’etouferait! C’est le cas d’Adam lorsqu’il boit son biberon, il est tellement essouflé que c’est comme s’il court sans cesse un marathon.

Le 17 décembre Adam se rend encore une fois dans les bras de l’anesthésiste dans la salle d’examen. Il nous explique que les médecins veulent des images très précises et pour cela il doit pour un certain temps arrêter la respiration d’Adam et que c’est risqué. Il y a un risque qu’il ressorte intubé ou même d’autres complications encore pires. Nous nous n’attendions pas à un tel niveau de risque pour ce simple test et nous sommes surpris et inquiets tout à coup.

Par contre, une fois la procédure terminée, notre Adam sort extubé et nous sommes soulagés. À la salle de réveil du 10è étage, Adam se débarasse tranquillement de l’anesthésie et il pleure beaucoup. Ses petits yeux sont terrorisés, on dirait même qu’il ne nous reconnait pas! Nous devons regagner sa confiance et le rassurer car les nuits suivantes, il se réveille à plusieurs reprises en sursaut et il pleure beaucoup.

Adam quelques heures après son CT scan, encore sous les effets de l'anesthésie
Adam quelques heures après son CT scan, encore sous les effets de l’anesthésie

La semaine suivante, Dr. Béland vient une fois de plus annoncer une mauvaise nouvelle. Elle m’annonce qu’elle est très surprise du résultat du scan. Son poumon gauche est en mauvais état..son seul poumon fonctionnel est très malade, probalement dû à l’inflammation causée par les mircroaspirations. Lorsque j’apprends cette nouvelles, je suis seule avec Adam et je le berce en pleurant en silence. Lorsqu’Alex arrive à l’hôpital, je lui annonce la nouvelle mais nous n’avons pas le temps de pleurer puisque nous devons changer de chambre. Notre chambre est au fond du corridor et j’ai demandé à être située plus près du poste des infirmières pour me sentir plus en sécurité s’il arrive quelque chose. Nous devons transporter nos affaires dans une chambre temporaire, en attendant que notre nouvelle chambre soit lavée.

Toute la journée nous pleurons cette affreuse nouvelle et avons l’air de vrais zombies. Nous avons les yeux rouges et nous sommes épuisés de pleurer ainsi. Lorsque je me déplace pour aller à la salle de bains ou me chercher à manger, tous les regards sont vers moi tellement j’ai un air misérable. Je vis à l’hôpital, je n’ai donc aucune intimité pour vivre mes émotions, je dois les vivre en public.

Les médecins viennent nous voir pour nous expliquer la suite des choses : nous allons devoir gaver notre enfant avec un tube NJ (nasojejunal) afin d’éviter les microaspirations et diminuer les risques que les reflux gastriques se logent également dans les poumons. À partir de ce moment, nous ne pouvons plus le nourrir par la bouche afin de préserver son poumon et permettre qu’il guérisse.

Des infirmières essaient d’insérer le fameux tube. Le tube doit entrer par le nez et il doit cheminer dans l’oesophage, l’estomac, le duodénum et ensuite l’intestin. Il est extrêmement difficile à insérer et les infirmières s’y reprennent à plusieurs reprises sans succès. Pendant tout ce temps, Adam a le ‘gag reflex’ (fait des bruits de vomissements), le tube ressort par sa bouche et il hurle sans cesse…tellement qu’il est à bout de souffle, en sueur et sa fréquence cardiaque monte jusqu’à plus de 200! C’est horrible, c’est trop pour moi. Je ne suis pas encore remise de la nouvelle que je viens d’apprendre sur son poumons gauche, j’ai pleuré toute la journée et je suis épuisée..je suis incapable en ce moment d’être témoin de la souffrance de mon fils. Je dois sortir de la pièce et c’est Alex qui reste aux côtés d’Adam pour tenter de le rassurer. Il est traumatisé et tout ça pour rien car son tube n’est pas encore installé! Étant donné les difficultés, l’installation du tube aura seulement lieu le lendemain car nous devons procéder par fluoroscopie (des rayons x en vidéo) pour s’assurer que le tube est au bon endroit. 

Adam a faim car il n’a pas bu depuis plusieurs heures alors il chigne mais il est trop épuisé. Il est tout blême et très faible. Il s’endort dans les bras de son papa pour une dizaine minutes et se réveille ensuite en sursaut et chigne un peu pour nous dire qu’il a faim. Nous sommes déchirés : les médecins ne veulent pas qu’on le nourisse par la bouche, mais le tube n’est pas installé, notre bébé est affamé et il devra patienter jusqu’au lendemain pour manger…Ce soir là, je pars dormir à la maison car j’ai besoin de repos. Alex prend la relève. Je sais qu’Adam va pleurer toute la nuit si on ne le nourrit pas. Il a le choix de le nourrir quand même par la bouche, malgré la réticence des médecins, ou d’attendre l’installation du tube et passer une nuit blanche à consoler Adam. Je lui dis que peu importe sa décision, je suis d’accord. Il choisit de lui donner le biberon pour éviter qu’il souffre de faim, mais de petites quantité seulement (30 ml à chaque boire). Adam réussit donc à dormir, mais se réveille souvent en sursaut et il a toujours faim.

Le lendemain, le 21 décembre, l’installation du tube a lieu dans la salle de radiographie. Adam est déposé sur la table de radio et attaché pour éviter qu’il bouge. Alex est là pour le rassurer, mais Adam hurle…

Lorsque je reviens de ma nuit de repos, je trouve Adam épuisé, faible et blême, mais il est bien car il dort dans les bras de son papa. Sa voix est rauque tellement il a hurlé au cours des dernières heures. Son pleur est presque un chuchotement. Je me sens tellement coupable et je me demande comment puis-je en tant que mère permettre à des gens de faire souffrir mon enfant de cette façon? Ce qu’il vit est inhumain et j’ai l’impression d’en être la coupable. Je suis tannée, je veux ramener mon enfant à la maison pour qu’il arrête de souffrir ainsi. J’ai une boule dans la gorge, un mélange de cupablité, de colère, de tristesse…je me sens désemparée…prisonnière…je veux quitter l’hôpital car je n’en peux plus de cette vie, mais d’un autre côté, je suis incapable d’abandonner mon enfant. Juste de l’imaginer pleurer seul dans son lit, avec personne pour le consoler c’est impossible, c’est trop cruel. Nous ne pouvons l’abandonner, nous devons continuer de le consoler et de le bercer pour lui donner l’énergie et l’amour et le soutenir pour qu’il passe au travers les épreuves. C’est notre devoir de parent de vivre avec lui ce cocktail d’émotions horribles.

Adam le lendemain de l'installation de son tube NJ
Adam le lendemain de l’installation de son tube NJ

Dorénavant notre enfant n’est plus nourrit comme un enfant normal, il est ce qu’on appelle « gavé ». Nous devons mettre du lait dans un sac spécial et une machine s’occupe d’en donner une certaine quantité à l’heure via son tube. À chaque fois que je mets du lait dans le sac (donc à chaque 4 heures), je repense à quand j’avais de la peine d’arrêter l’allaitement au sein pour le remplacer par biberon. J’étais dont attristée à ce moment…mais avoir su que j’allais gaver mon enfant, j’en aurais tellement pas fait de cas car c’était tellement rien comme deuil finalement! La preuve qu’il peut toujours avoir pire dans la vie…toute une leçon.

Adam qui rit des blagues de son papa
Adam qui rit des blagues de son papa