“on pass” à la maison

Adam aime bien rigoler avec son papa
Adam aime bien rigoler avec son papa

Maintenant que nous connaissons la date de la chirurgie, les médecins nous accorde un immense privilège : l’opportunité de passer quelques jours à la maison avec Adam en attendant sa chirurgie. C’est ce qu’on appelle “on pass”. Nous pouvons aller passer 72 heures à la maison et nous devons ensuite revenir passer une nuit à l’hôpital. Ensuite, nous pouvons repartir pour un autre 72 heures.

Adam dans son banc d'auto avec son saturomètre et son oxygène :  il est prêt pour sa sortie de l'hôpital!
Adam dans son banc d’auto avec son saturomètre et son oxygène : il est prêt pour sa sortie de l’hôpital!

Pour ce faire, nous devons acheter tout l’équipement nécessaire pour qu’Adam soit en sécurité avec nous : machine High Flow, concentrateur d’oxygène, saturomètre, etc. Cela est une dépense de plusieurs milliers de dollars. Plusieurs pourraient nous trouver complètement fous d’effectuer une aussi grosse dépense pour avoir notre garçon chez nous durant probablement environ 7 jours en tout, mais il faut tenter de comprendre que nous n’avons presque jamais vécus à la maison avec notre enfant. Être à la maison, tranquille avec notre enfant est pour nous un rêve car nous avons toujours vécu à l’hôpital ou nos journées sont ponctuées par des visites de médecins ou d’infirmières. Il fait la sieste?  Pas grave!  On doit faire sa prise de sang. On joue ou on fait la lecture? Pas grave! On doit faire ses signes vitaux. Tout cela devient fatiguant et aucune routine normale n’est envisageable. La conséquence est que notre bébé est souvent irritable car ses moments de repos ou de joie sont sans cesse interrompus.

Adam adore se tremper les foufounes dans le bain!
Adam adore se tremper les foufounes dans le bain!

Ce qui fait également pencher la balance, c’est qu’Alex et moi n’avons pas dormi une seule nuit ensemble depuis le 5 décembre…donc d’avoir un semblant de vie normale avec notre enfant à la maison, de vivre cette expérience n’a pas de prix pour nous. Surtout que nous ne sommes pas certains de revoir notre fils après sa chirurgie. Nous procédons donc à l’achat de l’équipement et ce n’est pas sans stress que nous nous dirigeons vers la maison. Qu’arrive-t-il si l’équipement fait défaut? Si mon bébé redevient bleu comme en décembre dernier et que cette fois-ci nous n’avons pas autant de chance que la première fois et qu’il y reste? S’il arrête de respirer pour de bon, ce sera de notre faute, puisque nous aurons de notre propre gré sorti Adam de sa bulle à l’hôpital…

Adam qui fait l'avion avec papa...tellement rare de le voir sans fil....
Adam qui fait l’avion avec papa…c’est tellement rare de le voir sans fil et sans tape dans le visage..

Nous réalisons vite que le séjour à la maison n’est pas si spectaculaire que nous l’avions rêvé. Il est “plogué” sur autant de machines qu’à l’hôpital et simplement se déplacer demande une grande ingéniosité. Nous sommes donc en quelque sorte “prisonniers” dans le salon. Aussi, Adam ne connait pas sa propre maison. Pour lui, sa maison, c’est sa chambre d’hôpital. Il n’a jamais vraiment voyagé dans un siège d’auto, et il n’est pas habitué de changer de décor… Il se sent donc très insécure, car il ne connait rien d’autre que sa chambre d’hôpital. Nous passons donc notre premier 72 heures avec beaucoup de difficultés : Adam pleure sans cesse.  Nous qui avions rêvé de le bercer, de jouer avec lui sur son tapis d’éveil, de faire la sieste dans notre grand lit avec lui, d’écouter un bon film pendant qu’il dort paisiblement dans nos bras…bref d’avoir de bons moments en famille…c’est loin d’être le cas! Nous tentons du mieux que nous pouvons pour le faire sentir à l’aise et vers la fin du séjour, il réussit à passer un peu de temps plus calme…mais nous devons déjà retourner à l’hôpital!

Adam aime se coller avec maman à la maison
Adam aime se coller avec maman à la maison

Il revient à l’hôpital avec une fièvre et la voix rauque tellement il a pleuré. Nous sommes terriblement déçus et nous voyons notre séjour à la maison comme un échec, en plus de regretter d’avoir dépensé tout cet argent pour rien finalement. Nous restons donc plus d’une nuit à l’hôpital afin qu’il puisse se remette de ses émotions. Nous hésitons beaucoup à tenter de retourner à la maison car nous craignons de lui faire revivre la même chose. Nous souhaitons que la dernière semaine avant sa chirurgie soit une belle semaine, pas une semaine remplie de moments ou il teste notre patience en pleurant sans cesse.

Adam le tanant!
Adam le tanant!

Après deux jours de réflexion, nous avons envie de tenter un deuxième essai et nous retournons passer du temps à la maison. Par contre, cette fois-ci, s’il pleure beaucoup, nous reviendrons avant la limite de 72 heures. Nous avons bien fait de prendre ce risque : nous sommes tellement heureux car ce deuxième séjour se déroule à merveille! Quelle joie de voir notre fils s’émerveiller et rire sur son tapis d’éveil, de pouvoir le bercer avec de la musique douce dans notre super chaise berçante confortable et de pouvoir en même temps boire un bon verre de vin avec mon homme. De manger un bon souper, pas de la bouffe d’hôpital fade et sèche. De pouvoir prendre une douche chaque jour. De pouvoir aller aux toilettes le moment ou j’en ai envie et sans devoir mettre du papier sur la bol et devoir me dépêcher car quelqu’un autre souhaite y aller. De me coucher le soir aux côtés de mon homme dans notre grand lit confortable. De savoir que je peux dormir en toute tranquillité et que je n’entendrai pas un autre enfant pleurer ou crier parce qu’il a mal (oui on entend les autres patients à travers la porte de notre chambre d’hôpital, surtout la nuit) ou de savoir que  je conserve mon intimité car personne ne va entrer dans la chambre pendant que nous dormons pour ausculter mon enfant ou pour prendre des données sur sa respiration, sa saturation et son rhytme cardiaque.

Adam et son ami le lion
Adam et son ami le lion

Nous passons de très beaux moments avec notre fils et comme toute bonne chose a une fin, nous devons retourner à l’hôpital…Adam aura peut-être sa chirurgie le lendemain…s’il y a un lit qui est disponible aux soins intensifs…chose que nous saurons que le matin même du 18 mars…

Adam aime ça montrer sa bédaine!
Adam aime ça montrer sa bédaine!

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