Bonne nouvelle : cela fait un peu plus de 2 semaines qu’Adam a rangé ses canules!

Nous avions rendez-vous en cardiologie au début du mois d’avril. Le plan était de vérifier si le coeur et les poumons de Adam pouvaient supporter le retrait de l’oxygène supplémentaire.  Adam ne prenait pas une grande quantité d’oxygène, seulement 1/4L par minute, mais cette petite dose, il en avait besoin. Nous avons procédé en trois étapes.

Première étape : l’échographie. Pour savoir si la pression est acceptable dans son ventricule droit.

Deuxième étape : l’étude de nuit avec le saturomètre. Pour savoir si son sang est bien oxygéné pendant son sommeil. Il ne doit pas descendre sous la barre du 95 trop souvent.

Troisième étape : seconde échographie le lendemain pour s’assurer que la pression du ventricule droit n’a pas augmenté en flèche suite au retrait de l’oxygène supplémentaire.

Pour notre plus grand bonheur, Adam a obtenu la note de passage aux trois étapes!

Par contre, Adam n’est pas guéri. Malgré tout, il souffre encore d’hypertension pulmonaire de catégorie “modérée”. Son état est stable et il est débordant d’énergie, voilà pourquoi sa cardiologue est tout de même satisfaite de sa condition et qu’elle lui permet l’immense privilège de vivre sans fil.

Au début, j’ai trouvé cela très bizarre de le voir sans canules. J’avais l’impresion qu’il manquait quelque choses dans son visage, un peu comme une personne qui porte des lunettes tous les jours et qui décide de les enlever. Mais je dois avouer que je me suis habituée très vite! Tout comme je me suis habituée à la simplicité lors de nos sorties. Plus besoin de trainer des bonbonnes d’oxygène, alors c’est beaucoup plus facile de se déplacer.

Adam profite pleinement de sa nouvelle liberté. Lorsque nous avons retiré les canules devant sa cardiologue à l’hôpital, il était fou de joie et courait partout dans les corridors. Il est même allé voir les secrétaires pour jouer avec leurs téléphones!

J’ai également remarqué un certain changement dans son comportement :  il ressent moins de frustration et de colère. Aussi, son développement a beaucoup progressé depuis les deux dernières semaines. Dans la maison, il peut aller où il veut sans qu’on doive trainer sa machine (concentrateur d’oxygène). Au parc, il prend plaisir à marcher seul “comme un grand”. En fait, il délaisse de plus en plus sa poussette pour devenir un petit garçon autonome. Je suis si  fière de lui.

Même si le soleil nous éclaire beaucoup ces temps-ci, nous avons toujours ce petit nuage qui plane pas trop loin et qui nous rappelle qu’il ne faut pas prendre pour acquis ce nouveau mode de vie. Il se peut qu’Adam doive remettre ses canules. Nous avons rendez-vous à la mi-juillet pour un suivi…et nous aurons d’autres rendez-vous de suivi par la suite où nous aurons toujours cette peur. Mais pour l’instant, nous en profitons de notre beau Adam sans fil.

Lorsque je vais chercher les prescriptions d’Adam au comptoir de la pharmacie près de chez moi, j’ai rarement besoin de mentionner le nom de mon garçon. La plupart du temps, lorsque les commis m’aperçoivent, ils se dirigent vers le sac contenant les bouteilles préparées pour Adam avant même que je prononce son nom! Vous serez d’accord avec moi : être connue à sa pharmacie, ce n’est pas nécessairement réjouissant!

Les médicaments d’Adam sont des préparations dites “magistrales”.  Un technicien doit réduire en poudre des pillules auxquelles il ajoute un genre de sirop pour que ça soit facile à consommer pour un enfant. Pas besoin de mentionner que le goût est très mauvais. J’ai goûté à chacun de ses médicament et j’ai moi-même eu de la difficulté à les avaler tellement le goût est amer. Eurk! Et Adam en avale plusieurs millilitres quotidiennement. Par chance, Adam boude très rarement ses médicaments.  Il les avale avec plaisir car il sait que tout de suite après, il aura son repas ou un biberon de lait! Je suis très fière, car nous avons su lui inculquer que cette obligation n’est pas nécessairement désagréable.

Lorsque Adam a eu son congé d’hôpital en mai 2014,  nous devions lui administrer des médicaments plusieurs fois par jour.  Pour vous donner une idée, voici l’horaire que la pharmacie de l’hôpital nous avait préparé pour nous guider dans le sevrage des narcotiques et nous aider à ne pas oublier des doses.

En plus de respecter à la lettre cet horaire de ministre, nous devions administrer, au besoin, des bolus. Il s’agit de doses supplémentaires de narcotiques, lorsque le sevrage était trop difficile à supporter pour Adam. Nous devions aussi trouver du temps pour manger, dormir (bah!) et nourrir notre enfant (gavage). Quand je dis “nous”, il s’agit de moi et de mon conjoint, le papa de Adam. Nous étions deux zombies. Je ne sais pas comment nous avons fait, mais nous étions tellement heureux d’être à la maison avec Adam, que nous avions trouvé l’énergie pour le faire.

Ne vous en faites pas, mes journées ne sont plus aussi intenses! Presque tous les médicaments de cette liste ont disparus de nos armoires et l’horaire est beaucoup plus convenable. Je dois lui donner ses médicaments 3 fois par jour, soit à chaque 8 heures. C’est une amélioration extraordinaire! Aussi, je dors maintenant plus de 5 heures par nuit. Moi qui a (avait!) besoin de beaucoup de sommeil,  j’avais beaucoup de difficulté à fonctionner. C’était encore plus pénible lorsqu’Adam avait des rendez-vous médicaux, car je ne pouvais pas m’offrir ma sieste quotidienne.

Par contre, chaque nuit, je dois réveiller Adam pour lui donner ses médicaments. Chaque nuit, dans les environs de minuit, j’entre dans sa chambre et  je l’observe dormir paisiblement. Chaque nuit, à regret, je dois le tirer de son sommeil. Chaque nuit, j’ai un pincement au coeur.

Mais aussi, chaque nuit, j’ai la chance de vivre un moment unique avec Adam. Il est tellement habitué de se faire réveiller, qu’il est généralement somnolent et calme. Il garde presque toujours les yeux fermés et à mon grand plaisir, il aime bien se coller. Une fois son médicament et un mini biberon de lait avalé, il appuie sa tête sur ma poitrine et se rendort. Je peux donc en profiter pour sentir la bonne odeur de son cou et de ses cheveux aussi longtemps que j’en ai envie. Je peux profiter de ce moment de plénitude. Le jour, il bouge tout le temps, mais la nuit, c’est tout le contraire. Il s’abandonne complètement et il se laisse bercer par sa maman. Il est si vulnérable et si fort à la fois.

Ce qui est épeurant avec des maladies comme l’hypertension pulmonaire, c’est qu’aucun traitement n’est vraiment reconnu pour les enfants et que l’on en connait encore trop peu sur les effets. Un médicament peu fonctionner pour une personne et être inefficace pour une autre. Pour le savoir, il faut “l’essayer”. Ce n’est quand même pas sur un ton si léger que l’on introduit un médicament car cela peut causer des effets secondaires importants. Cet été, nous avons ajouté un médicament notre pharmacie, le Diltiazem. Un autre médicament pour traiter l’hypertension pulmonaire. Lors de l’administration de la première dose, Adam a dû être sous surveillance médicale pour s’assurer qu’il ne subissait pas de chute de pression. À 4 ou 5 reprises, nous sommes allés passer quelques heures à l’hôpital afin d’augmenter graduellement la dose et de s’assurer qu’Adam pouvait la tolérer. Heureusement, les effets secondaires sont minimes (étourdissements et gencives sensibles) et supportables pour notre gripette d’amour.

Nous ajoutons ce médicament dans le but de contrôler les pressions pulmonaires. Si le médicament fonctionne, Adam pourrait être sevré de l’oxygène supplémentaire. Ce qui veut dire en gros : bye bye canules! Ce serait génial car un petit garçon de 2 ans et demi qui se promène partout avec un fil d’oxygène, c’est loin d’être pratique. Le fil traîne par terre ou reste coincé après un meuble et cela le fait trébucher. Le fil l’empêche de se promener partout ou il le voudrait. J’ai  souvent l’impression d’avoir un enfant “en laisse” comme un chien! J’avoue que parfois, ça fait bien mon affaire, car il est toujours très près de moi lorsque nous sommes à l’extérieur de la maison. Vivre sans fil nous permettrait une plus grande liberté lors de nos sorties. Par exemple au parc il pourrait jouer dans le sable et se balancer sans trop de restriction.

Mais plus que tout, cela nous soulagerait de savoir que sa maladie serait davantage contrôlée et stable. Comme la première tentative de retirer l’oxygène supplémentaire a échoué en octobre 2014, nous sommes réalistes : il se peut que cette deuxième tentative échoue également.

Nous avons rendez-vous au début du mois d’avril avec notre cardiologue et pneumologue pour vérifier si cela est possible. Croisons les doigts!

Il y a maintenant plusieurs mois que je n’ai pas écrit.  Je dois avouer que la principale raison est par manque d’énergie. Adam a maintenant 2 ans et comme tous les enfants de son âge, il est très exigeant! L’après-midi, une fois Adam endormi pour sa sieste, je n’ai qu’une seule envie : aller dormir moi aussi! Mes nuits sont courtes et la gestion des crises de monsieur Adam m’épuise.

La bonne nouvelle, c’est que s’il a l’énergie pour être aussi tanant, c’est qu’il va très bien! Mon bébé a grandit et il s’est transformé en un charmant petit garçon avec son caractère, son opinion et ses goûts bien à lui. Chaque jour, il m’impressionne par sa détermination et son dynamisme.

Le plus gros évènement des derniers mois : à la fin septembre, à l’âge de 23 mois, Adam a fait ses premiers pas! Il n’a pas avancé de 2-3 pas, non. Il a fait environ une quinzaine de pas la première fois qu’il a marché seul! Depuis, il est difficile de l’arrêter! Toute la journée il va et vient dans le condo. Il  est curieux et il adore fouiller partout. Son mandat : faire le plus de désordre possible avec ses jouets et le contenu des armoires. Sa plus grande difficulté : il trébuche souvent dans son fil d’oxygène, pauvre coco.

Au niveau alimentation, il a rattrapé son retard qui était causé par son gavage prolongé et il mange maintenant toutes sortes de textures et d’aliments. Il prend tellement bien du poids, que la nutritionniste nous a donné le feu vert pour passer au lait 2% (au lieu du 3.25%). Pas mal pour un petit garçon qui a devait boire du lait hypercalorique la première année de sa vie tellement il avait de la difficulté à prendre du poids.

Adam continue à avoir plusieurs rendez-vous, notamment en réadaptation. Nous allons au Centre montérégien de réadaptation (CMR), un endroit vraiment génial avec des gens très compétents qui aident Adam à repousser ses limites et à progresser. Comme Adam a été hospitalisé longtemps et qu’il a des problèmes de santé, il a du retard par rapport aux normes de développement. C’est pourquoi nous allons régulièrement au CMR. Nous rencontrons une physiothérapeute, une ergothérapeute et une orthophoniste. Plus récemment, nous assistons aussi à un atelier intitulé “stimulation à la communication” qui s’adresse aux enfants qui, comme Adam, ont un retard au niveau du langage. Avec 3 autres enfants, il apprend à communiquer avec des signes et il apprend à être en groupe. Adam A-D-O-R-E aller au CMR. Dès que je stationne la voiture, il reconnaît l’endroit! Il faut comprendre que Adam ne va pas à garderie et qu’il a très peu de contacts avec d’autres jeunes enfants afin de réduire au maximum les risques d’attraper un virus. Comme il passe la majorité de son temps seul à la maison avec maman ou papa, pour lui, c’est une fête de pouvoir jouer avec d’autres jouets et d’autres personnes.

De plus, nous continuons nos suivis réguliers en cardiologie. Les échographies cardiaques nous permettent de suivre de près son hypertension pulmonaire.  J’ai déjà commencé à écrire le prochain article à ce sujet et je vous tiens au courant bientôt!