Medicaments de 9h

Mon rapport amour-haine avec les médicaments

Lorsque je vais chercher les prescriptions d’Adam au comptoir de la pharmacie près de chez moi, j’ai rarement besoin de mentionner le nom de mon garçon. La plupart du temps, lorsque les commis m’aperçoivent, ils se dirigent vers le sac contenant les bouteilles préparées pour Adam avant même que je prononce son nom! Vous serez d’accord avec moi : être connue à sa pharmacie, ce n’est pas nécessairement réjouissant!

Les médicaments d’Adam sont des préparations dites « magistrales ».  Un technicien doit réduire en poudre des pillules auxquelles il ajoute un genre de sirop pour que ça soit facile à consommer pour un enfant. Pas besoin de mentionner que le goût est très mauvais. J’ai goûté à chacun de ses médicament et j’ai moi-même eu de la difficulté à les avaler tellement le goût est amer. Eurk! Et Adam en avale plusieurs millilitres quotidiennement. Par chance, Adam boude très rarement ses médicaments.  Il les avale avec plaisir car il sait que tout de suite après, il aura son repas ou un biberon de lait! Je suis très fière, car nous avons su lui inculquer que cette obligation n’est pas nécessairement désagréable.

Lorsque Adam a eu son congé d’hôpital en mai 2014,  nous devions lui administrer des médicaments plusieurs fois par jour.  Pour vous donner une idée, voici l’horaire que la pharmacie de l’hôpital nous avait préparé pour nous guider dans le sevrage des narcotiques et nous aider à ne pas oublier des doses.

Horaire préparé par la pharmacie de l'hôpital pour nous guider dans le sevrage des narcotiques et nous aider à ne pas oublier des doses
Horaire préparé par la pharmacie de l’hôpital

En plus de respecter à la lettre cet horaire de ministre, nous devions administrer, au besoin, des bolus. Il s’agit de doses supplémentaires de narcotiques, lorsque le sevrage était trop difficile à supporter pour Adam. Nous devions aussi trouver du temps pour manger, dormir (bah!) et nourrir notre enfant (gavage). Quand je dis « nous », il s’agit de moi et de mon conjoint, le papa de Adam. Nous étions deux zombies. Je ne sais pas comment nous avons fait, mais nous étions tellement heureux d’être à la maison avec Adam, que nous avions trouvé l’énergie pour le faire.

Ne vous en faites pas, mes journées ne sont plus aussi intenses! Presque tous les médicaments de cette liste ont disparus de nos armoires et l’horaire est beaucoup plus convenable. Je dois lui donner ses médicaments 3 fois par jour, soit à chaque 8 heures. C’est une amélioration extraordinaire! Aussi, je dors maintenant plus de 5 heures par nuit. Moi qui a (avait!) besoin de beaucoup de sommeil,  j’avais beaucoup de difficulté à fonctionner. C’était encore plus pénible lorsqu’Adam avait des rendez-vous médicaux, car je ne pouvais pas m’offrir ma sieste quotidienne.

Par contre, chaque nuit, je dois réveiller Adam pour lui donner ses médicaments. Chaque nuit, dans les environs de minuit, j’entre dans sa chambre et  je l’observe dormir paisiblement. Chaque nuit, à regret, je dois le tirer de son sommeil. Chaque nuit, j’ai un pincement au coeur.

Mais aussi, chaque nuit, j’ai la chance de vivre un moment unique avec Adam. Il est tellement habitué de se faire réveiller, qu’il est généralement somnolent et calme. Il garde presque toujours les yeux fermés et à mon grand plaisir, il aime bien se coller. Une fois son médicament et un mini biberon de lait avalé, il appuie sa tête sur ma poitrine et se rendort. Je peux donc en profiter pour sentir la bonne odeur de son cou et de ses cheveux aussi longtemps que j’en ai envie. Je peux profiter de ce moment de plénitude. Le jour, il bouge tout le temps, mais la nuit, c’est tout le contraire. Il s’abandonne complètement et il se laisse bercer par sa maman. Il est si vulnérable et si fort à la fois.

Ce qui est épeurant avec des maladies comme l’hypertension pulmonaire, c’est qu’aucun traitement n’est vraiment reconnu pour les enfants et que l’on en connait encore trop peu sur les effets. Un médicament peu fonctionner pour une personne et être inefficace pour une autre. Pour le savoir, il faut « l’essayer ». Ce n’est quand même pas sur un ton si léger que l’on introduit un médicament car cela peut causer des effets secondaires importants. Cet été, nous avons ajouté un médicament notre pharmacie, le Diltiazem. Un autre médicament pour traiter l’hypertension pulmonaire. Lors de l’administration de la première dose, Adam a dû être sous surveillance médicale pour s’assurer qu’il ne subissait pas de chute de pression. À 4 ou 5 reprises, nous sommes allés passer quelques heures à l’hôpital afin d’augmenter graduellement la dose et de s’assurer qu’Adam pouvait la tolérer. Heureusement, les effets secondaires sont minimes (étourdissements et gencives sensibles) et supportables pour notre gripette d’amour.

Nous ajoutons ce médicament dans le but de contrôler les pressions pulmonaires. Si le médicament fonctionne, Adam pourrait être sevré de l’oxygène supplémentaire. Ce qui veut dire en gros : bye bye canules! Ce serait génial car un petit garçon de 2 ans et demi qui se promène partout avec un fil d’oxygène, c’est loin d’être pratique. Le fil traîne par terre ou reste coincé après un meuble et cela le fait trébucher. Le fil l’empêche de se promener partout ou il le voudrait. J’ai  souvent l’impression d’avoir un enfant « en laisse » comme un chien! J’avoue que parfois, ça fait bien mon affaire, car il est toujours très près de moi lorsque nous sommes à l’extérieur de la maison. Vivre sans fil nous permettrait une plus grande liberté lors de nos sorties. Par exemple au parc il pourrait jouer dans le sable et se balancer sans trop de restriction.

Mais plus que tout, cela nous soulagerait de savoir que sa maladie serait davantage contrôlée et stable. Comme la première tentative de retirer l’oxygène supplémentaire a échoué en octobre 2014, nous sommes réalistes : il se peut que cette deuxième tentative échoue également.

Nous avons rendez-vous au début du mois d’avril avec notre cardiologue et pneumologue pour vérifier si cela est possible. Croisons les doigts!

2 réflexions au sujet de « Mon rapport amour-haine avec les médicaments »

  1. Je te lis avec beaucoup d’émotion. Je comprend votre besoin de le tenir près de vous et de le sentir (dans tout les sens du terme). Ce petit être d’amour demande tellement d’attention et vous en redonne tout autant. Je me croise les doigts aussi pour que ce cheminement de vie s’éclaircisse comme de sortir d’une forêt dense et se retrouver dans la clairière avec enfin un soleil à l’horizon.
    Amicalement
    Marie
    XOX

    1. Merci beaucoup Marie. J’ai l’impression que vous avez vécu vous aussi beaucoup d’émotions très proches des nôtres. Effectivement, on voit le soleil à l’horizon et j’espère le voir de plus en plus dans le futur ce soleil. 🙂

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