IMG_20160417_113942

On range les canules! (pour longtemps j’espère)

Bonne nouvelle : cela fait un peu plus de 2 semaines qu’Adam a rangé ses canules!

Nous avions rendez-vous en cardiologie au début du mois d’avril. Le plan était de vérifier si le coeur et les poumons de Adam pouvaient supporter le retrait de l’oxygène supplémentaire.  Adam ne prenait pas une grande quantité d’oxygène, seulement 1/4L par minute, mais cette petite dose, il en avait besoin. Nous avons procédé en trois étapes.

Première étape : l’échographie. Pour savoir si la pression est acceptable dans son ventricule droit.

Deuxième étape : l’étude de nuit avec le saturomètre. Pour savoir si son sang est bien oxygéné pendant son sommeil. Il ne doit pas descendre sous la barre du 95 trop souvent.

Troisième étape : seconde échographie le lendemain pour s’assurer que la pression du ventricule droit n’a pas augmenté en flèche suite au retrait de l’oxygène supplémentaire.

Pour notre plus grand bonheur, Adam a obtenu la note de passage aux trois étapes!

Par contre, Adam n’est pas guéri. Malgré tout, il souffre encore d’hypertension pulmonaire de catégorie « modérée ». Son état est stable et il est débordant d’énergie, voilà pourquoi sa cardiologue est tout de même satisfaite de sa condition et qu’elle lui permet l’immense privilège de vivre sans fil.

Au début, j’ai trouvé cela très bizarre de le voir sans canules. J’avais l’impresion qu’il manquait quelque choses dans son visage, un peu comme une personne qui porte des lunettes tous les jours et qui décide de les enlever. Mais je dois avouer que je me suis habituée très vite! Tout comme je me suis habituée à la simplicité lors de nos sorties. Plus besoin de trainer des bonbonnes d’oxygène, alors c’est beaucoup plus facile de se déplacer.

Adam profite pleinement de sa nouvelle liberté. Lorsque nous avons retiré les canules devant sa cardiologue à l’hôpital, il était fou de joie et courait partout dans les corridors. Il est même allé voir les secrétaires pour jouer avec leurs téléphones!

J’ai également remarqué un certain changement dans son comportement :  il ressent moins de frustration et de colère. Aussi, son développement a beaucoup progressé depuis les deux dernières semaines. Dans la maison, il peut aller où il veut sans qu’on doive trainer sa machine (concentrateur d’oxygène). Au parc, il prend plaisir à marcher seul « comme un grand ». En fait, il délaisse de plus en plus sa poussette pour devenir un petit garçon autonome. Je suis si  fière de lui.

IMG_20160425_105309

Même si le soleil nous éclaire beaucoup ces temps-ci, nous avons toujours ce petit nuage qui plane pas trop loin et qui nous rappelle qu’il ne faut pas prendre pour acquis ce nouveau mode de vie. Il se peut qu’Adam doive remettre ses canules. Nous avons rendez-vous à la mi-juillet pour un suivi…et nous aurons d’autres rendez-vous de suivi par la suite où nous aurons toujours cette peur. Mais pour l’instant, nous en profitons de notre beau Adam sans fil.

 

4 réflexions au sujet de « On range les canules! (pour longtemps j’espère) »

  1. Bravo à vous trois pour cette détermination qui vous habite, cette résilience.. Vivez votre moment présent, savourez-le car il n’y a que lui qui compte!

  2. C’est sûr qu’il y a toujours des nuages dans la vie et les vôtres sont très gros, on ne sait pas ce qui nous attend pour l’avenir mais il faut toujours faire confiance à la vie. Jusqu’à date cela vous a bien servi. Pensez à Adam quand il était bébé et regardez-le aujourd’hui ! Bon été à vous trois! Louise Desrosiers

Laisser un commentaire