Cher Adam,

Il y a déjà 1 an que tu es sorti de mon bedon. Tu n’as pas idée à quel point tu m’as fait vivre une année riche en émotions. J’ai vécu les plus durs moments de ma vie, mais aussi de loin les plus beaux. J’ai pleuré autant que j’ai souri. C’était ça notre première année ensemble. Tandis que la plupart des parents s’ajustent à leur nouvelle vie dans le confort de leur maison, papa et maman eux ont vécu cette étape à l’hôpital. Ton premier sourire, ton premier Noel, ton premier vaccin, ta première fièvre…

Mon grand, je suis si fière de toi, de tout ce que tu as accompli en 1 an. Tu débutais dans la vie, tu étais un petit garçon tout neuf et j’ai l’impression que tu as voulu tester si nous voulions de toi. Tu n’avais que 5 semaines quand tu as arrêté de respirer sous mes yeux. Tu n’avais que 5 mois lorsqu’on a arrêté ton cœur pour le réparer…
Je vais te confier un secret : tu es la personne que j’admire le plus. Je t’admire car tu souris toujours. Tu as un tube de gavage et ça t’énerve, mais tu souris. Tu souris, même si durant des mois tu étais enfermé dans une chambre d’hôpital où ta seule distraction était de regarder à travers la fenêtre le mur du bâtiment en face et le ciel au loin. Durant tous ces mois tu as eu des canules d’oxygène, tu as eu un capteur de saturomètre après l’orteil, tu as eu des électrodes sur le torse, tu as subi une méga grosse chirurgie à cœur ouvert, tu as été intubé 3 semaines, tu as beaucoup souffert du sevrage des narcotiques, tu as eu des plâtres pour tes petits pieds, tu as eu un casque pour la plagio…je pourrais continuer ainsi pour te raconter toutes les raisons qui pourraient faire en sorte que tu n’aies pas envie de sourire. Mais quand je te regarde ma tite face de gripette, ça ne parait pas que tu as vécu des épreuves que la plupart des gens n’auront même pas à traverser au courant de leur vie entière. Tu as 1 an et tu m’apprends déjà une leçon de vie. Après avoir vécu tout ça toi, tu as la joie de vivre, alors moi, je n’ai aucune raison de ne pas partager cette joie de vivre avec toi.

Je suis très émotive en cette journée d’anniversaire car je suis très très reconnaissante que tu fasses le choix de continuer de te battre chaque jour comme le grand guerrier que tu es depuis ta naissance.

Bonne fête mon grand, je t’aime.

Aujourd’hui, nous sommes retournés à l’hôpital pour l’echo sans oxygène. Adam fait ça comme un champion, son hypertension pulmonaire reste sous contrôle. Nous avons donc l’autorisation de retirer l’oxygène pour de bon! Par contre, je ne veux pas crier victoire trop vite, nous avons un autre rendez-vous mardi prochain pour un troisième echo pour vérifier que ses poumons et son coeur supportent bien ce grand changement.

Ça fait drôle de le prendre sans fil le long fil d’oxygène qui l’accompagne habituellement et qui traine partout dans la maison. Depuis qu’il est né qu’il est branché sur des moniteurs et des machines. De le transporter d’une pièce à l’autre dans la maison sans fil à surveiller, c’est vraiment bizarre. Je le couche dans son lit et je n’ai pas de fil à replacer, je sors à l’extérieur et je n’ai pas à le brancher et transporter une bonbonne portative et je ne dois pas prévoir une autre bonbonne d’urgence, je n’ai que lui à transporter. Je me sens comme si j’oublie quelque chose. Je sais que pour des parents qui ont toujours transporté leur enfant sans fil, c’est difficile à imaginer, mais pour moi, d’avoir un bébé “wireless” c’est un grand changement! Je ne suis pas inquiète, je vais finir par m’habituer!

Youppi! Nous avions rendez-vous pour un echo cardiaque aujourd’hui et on a eu le ok pour enlever l’oxygène! Notre cardiologue était satisfaite de son gradiant pour l’hypertension pulmonaire. Nous retournons demain pour voir si ses poumons ont bien réagit et nous verrons si nous pouvons l’enlever en permanence. Nous avons à deux reprises tenté ce test, en juin et en juillet, mais Adam a échoué jusqu’à maintenant…je croise les doigts que cette fois-ci soit la bonne! Pour la nuit, nous retrouvons notre ami le saturomètre (eurk!). Un genre de plaster avec un fil est collé sur l’orteil d’Adam et vérifie sa saturation et son rythme cardiaque. Le problème c’est que les données transmises sont exactes seulement lorsque le patient est immobile…un bébé, ce n’est jamais immobile!!! Alors ça sonne et ça sonne, mais ce sont de fausses alarmes, c’est simplement que le signal n’est pas bon! J’espère passer une bonne nuit quand même car c’est plutôt stressant ce bruit alors je vais me réveiller à chaque fois par peur que le signal soit bon et sa saturation ne le soit pas! Également, le concentrateur d’oxygène est éteint, il nous manque notre bruit de fond et c’est fou comme c’est silencieux dans la maison! Voici une photo de notre ti-coco bien heureux de passer du temps sans canules dans le visage!