Tous les articles par Pascale Stabile

Mère d'Adam Richer

« on pass » à la maison

Adam aime bien rigoler avec son papa
Adam aime bien rigoler avec son papa

Maintenant que nous connaissons la date de la chirurgie, les médecins nous accorde un immense privilège : l’opportunité de passer quelques jours à la maison avec Adam en attendant sa chirurgie. C’est ce qu’on appelle « on pass ». Nous pouvons aller passer 72 heures à la maison et nous devons ensuite revenir passer une nuit à l’hôpital. Ensuite, nous pouvons repartir pour un autre 72 heures.

Adam dans son banc d'auto avec son saturomètre et son oxygène :  il est prêt pour sa sortie de l'hôpital!
Adam dans son banc d’auto avec son saturomètre et son oxygène : il est prêt pour sa sortie de l’hôpital!

Pour ce faire, nous devons acheter tout l’équipement nécessaire pour qu’Adam soit en sécurité avec nous : machine High Flow, concentrateur d’oxygène, saturomètre, etc. Cela est une dépense de plusieurs milliers de dollars. Plusieurs pourraient nous trouver complètement fous d’effectuer une aussi grosse dépense pour avoir notre garçon chez nous durant probablement environ 7 jours en tout, mais il faut tenter de comprendre que nous n’avons presque jamais vécus à la maison avec notre enfant. Être à la maison, tranquille avec notre enfant est pour nous un rêve car nous avons toujours vécu à l’hôpital ou nos journées sont ponctuées par des visites de médecins ou d’infirmières. Il fait la sieste?  Pas grave!  On doit faire sa prise de sang. On joue ou on fait la lecture? Pas grave! On doit faire ses signes vitaux. Tout cela devient fatiguant et aucune routine normale n’est envisageable. La conséquence est que notre bébé est souvent irritable car ses moments de repos ou de joie sont sans cesse interrompus.

Adam adore se tremper les foufounes dans le bain!
Adam adore se tremper les foufounes dans le bain!

Ce qui fait également pencher la balance, c’est qu’Alex et moi n’avons pas dormi une seule nuit ensemble depuis le 5 décembre…donc d’avoir un semblant de vie normale avec notre enfant à la maison, de vivre cette expérience n’a pas de prix pour nous. Surtout que nous ne sommes pas certains de revoir notre fils après sa chirurgie. Nous procédons donc à l’achat de l’équipement et ce n’est pas sans stress que nous nous dirigeons vers la maison. Qu’arrive-t-il si l’équipement fait défaut? Si mon bébé redevient bleu comme en décembre dernier et que cette fois-ci nous n’avons pas autant de chance que la première fois et qu’il y reste? S’il arrête de respirer pour de bon, ce sera de notre faute, puisque nous aurons de notre propre gré sorti Adam de sa bulle à l’hôpital…

Adam qui fait l'avion avec papa...tellement rare de le voir sans fil....
Adam qui fait l’avion avec papa…c’est tellement rare de le voir sans fil et sans tape dans le visage..

Nous réalisons vite que le séjour à la maison n’est pas si spectaculaire que nous l’avions rêvé. Il est « plogué » sur autant de machines qu’à l’hôpital et simplement se déplacer demande une grande ingéniosité. Nous sommes donc en quelque sorte « prisonniers » dans le salon. Aussi, Adam ne connait pas sa propre maison. Pour lui, sa maison, c’est sa chambre d’hôpital. Il n’a jamais vraiment voyagé dans un siège d’auto, et il n’est pas habitué de changer de décor… Il se sent donc très insécure, car il ne connait rien d’autre que sa chambre d’hôpital. Nous passons donc notre premier 72 heures avec beaucoup de difficultés : Adam pleure sans cesse.  Nous qui avions rêvé de le bercer, de jouer avec lui sur son tapis d’éveil, de faire la sieste dans notre grand lit avec lui, d’écouter un bon film pendant qu’il dort paisiblement dans nos bras…bref d’avoir de bons moments en famille…c’est loin d’être le cas! Nous tentons du mieux que nous pouvons pour le faire sentir à l’aise et vers la fin du séjour, il réussit à passer un peu de temps plus calme…mais nous devons déjà retourner à l’hôpital!

Adam aime se coller avec maman à la maison
Adam aime se coller avec maman à la maison

Il revient à l’hôpital avec une fièvre et la voix rauque tellement il a pleuré. Nous sommes terriblement déçus et nous voyons notre séjour à la maison comme un échec, en plus de regretter d’avoir dépensé tout cet argent pour rien finalement. Nous restons donc plus d’une nuit à l’hôpital afin qu’il puisse se remette de ses émotions. Nous hésitons beaucoup à tenter de retourner à la maison car nous craignons de lui faire revivre la même chose. Nous souhaitons que la dernière semaine avant sa chirurgie soit une belle semaine, pas une semaine remplie de moments ou il teste notre patience en pleurant sans cesse.

Adam le tanant!
Adam le tanant!

Après deux jours de réflexion, nous avons envie de tenter un deuxième essai et nous retournons passer du temps à la maison. Par contre, cette fois-ci, s’il pleure beaucoup, nous reviendrons avant la limite de 72 heures. Nous avons bien fait de prendre ce risque : nous sommes tellement heureux car ce deuxième séjour se déroule à merveille! Quelle joie de voir notre fils s’émerveiller et rire sur son tapis d’éveil, de pouvoir le bercer avec de la musique douce dans notre super chaise berçante confortable et de pouvoir en même temps boire un bon verre de vin avec mon homme. De manger un bon souper, pas de la bouffe d’hôpital fade et sèche. De pouvoir prendre une douche chaque jour. De pouvoir aller aux toilettes le moment ou j’en ai envie et sans devoir mettre du papier sur la bol et devoir me dépêcher car quelqu’un autre souhaite y aller. De me coucher le soir aux côtés de mon homme dans notre grand lit confortable. De savoir que je peux dormir en toute tranquillité et que je n’entendrai pas un autre enfant pleurer ou crier parce qu’il a mal (oui on entend les autres patients à travers la porte de notre chambre d’hôpital, surtout la nuit) ou de savoir que  je conserve mon intimité car personne ne va entrer dans la chambre pendant que nous dormons pour ausculter mon enfant ou pour prendre des données sur sa respiration, sa saturation et son rhytme cardiaque.

Adam et son ami le lion
Adam et son ami le lion

Nous passons de très beaux moments avec notre fils et comme toute bonne chose a une fin, nous devons retourner à l’hôpital…Adam aura peut-être sa chirurgie le lendemain…s’il y a un lit qui est disponible aux soins intensifs…chose que nous saurons que le matin même du 18 mars…

Adam aime ça montrer sa bédaine!
Adam aime ça montrer sa bédaine!

La chirurgie

Ti coco d'amour (photoshoot pour la Fondation)
Ti coco d’amour (photoshoot pour la Fondation)

La veille de la chirurgie, nous devons retourner à l’hôpital pour tous les tests « pre-op ». De plus, nous pouvons enfin rencontrer le chirurgien pour poser nos questions. Ce moment, nous l’attentions depuis très longtemps.

Suite à notre rencontre, nos doutes sont confirmés : l’opération est extrêmmement risquée. Ce chirurgien a près de 30 ans d’expérience et il est surnommé « Dieu » à l’hôpital car il fait des choses extraordinaires avec ses mains. Ce chirurgien qui a sauvé la vie de milliers d’enfants nous partage qu’il est très inquiet de performer la chirurgie sur notre bébé. Il n’est pas certain que la chirurgie réussira à sauver notre enfant et il craint même qu’Adam n’en ressorte pas vivant! Plusieurs pourraient le trouver sans coeur de nous parler ainsi, mais nous sommes parents d’un enfant gravement malade et nous préférons connaître la vérité toute crue, même si elle fait mal, très mal. Avons-nous un autre choix? Pas du tout. Il faut tenter le tout pour le tout. C’est la chirurgie ou retourner à la maison pour le voir mourrir. Voilà nos possibilités. Cruel dilemme, qui n’en est même pas un…nous choisissons de lui donner une chance de vivre…et si le chirurgien se trompait et que notre fils survivait? Et si nous pourrions avoir le bonheur de le voir grandir et peut-être même avoir la chance de mettre toute cette expérience derrière nous et profiter enfin de la vie?

Alex a obtenu une permission très spéciale : il peut rester faire dodo avec nous à l’hôpital! Il pourra profiter lui aussi de chaque moment avec Adam…pour une dernière fois avant la chirurgie.

Notre dernière soirée se passe…comme une soirée à l’hôpital! Signes vitaux, prises de sang, installation de l’IV. Adam pleure à cause des piqûres et souhaite se reposer. Nous, nous souhaitons passer de bons moments tranquilles avec notre fils. Je le berce pour l’endormir, chose que je fais presque chaque soir depuis que nous sommes à l’hôpital…sauf que cette fois-ci, c’est peut-être le dernier soir que je le berce. Adam s’endort, mais je ne veux pas le déposer dans son lit comme d’habitude, je veux le garder dans mes bras pour toujours. Sentir sa chaleur, sa bonne odeur de bébé, caresser ses beaux cheveux doux, contempler sa belle main potelée. Je veux rester ainsi pour toujours, je suis si bien, je l’aime tellement. On ne peut pas nous l’enlever, il est trop parfait ce petit être.

Je finis par le déposer dans son lit, nous devons nous reposer car nous avons une grosse journée demain. Il est passé minuit et nous devons nous lever tôt le lendemain.

Après quelques heures de sommeil, je vais réveiller Alex pour qu’on puisse profiter d’un moment de calme ensemble avant le réveil d’Adam. Il fait encore noir dehors, il doit être 5h30 le matin.

Comme tous les matins, nous souhaitons bon matin à notre petit ange qui est de très bonne humeur. Nous devons lui donner un bain avec un savon spécial désinfectant, ranger notre chambre et être prêts pour 7h30. Nous saurons alors si la chirurgie a vraiment lieu car nous aurons la confirmation qu’un lit est disponible pour Adam aux soins intensifs. Nous souhaitons à la fois qu’il n’y ait pas de place pour avoir plus de temps avec lui, mais en même temps, nous souhaitons que la chirurgie ait lieu pour qu’on passe à autre chose et qu’on puisse mettre cette épreuve derrière nous. Nous sommes très tendus, mais nous essayons de faire comme rien n’était afin de profiter des beaux moments avec notre bébé. Alex a vraiment le tour pour faire rigoler Adam : il rit aux éclats tout le temps que dure son bain!

Adam dans les bras de papa quelques minutes avant sa chirurgie
Adam dans les bras de papa quelques minutes avant sa chirurgie

Nous avons le goût de pleurer : il s’agit de notre dernière matinée avec notre fils, tel qu’on le connaît. C’est un moment difficile et nous avons le goût de reculer : et si on faisait une gaffe avec la chirurgie? Et si on n’entendait plus jamais ce beau rire si joyeux? Et si demain notre fils ne serait même plus vivant? Nous avons à l’intérieur de notre poitrine une boule immense remplie d’émotions. Un mélange de joie, de peur, de peine, d’espoir. La chirurgie est supposée nous offrir un enfant « réparé » qui pourra vivre un semblant de vie normale, mais elle comporte tellement de risques, qu’elle va peut-être nous l’enlever. Nous pourrions avoir encore quelques semaines, voir quelques mois avec lui. Mais nous savons que nous ne pouvons trop attendre, car son état de santé se dégrade : il a de plus en plus de difficulté à respirer et il tousse comme un p’tit vieux alors qu’il n’a que 5 mois!

Nous ne voulons pas que nos émotions nous empêche de profiter de ces derniers moments privilégiés avec Adam et nous nous efforçons de garder notre calme pour qu’il se sente bien. Alex ouvre les rideaux. Devant nous, le plus beau lever de soleil que j’ai jamais vu. Je berce mon beau Adam et on lui chante Yellow de Coldplay « look at the stars, look are they shine for you », la chanson que je lui chante tous les soirs depuis sa naissance. Nous sommes baignés de lumière orangée. C’est comme si le ciel nous donnait un signe : « tout va bien aller, on s’en occupe du beau Adam ». Il s’agit d’un moment parfait, un moment ou on aimerait arrêter le temps. J’ai mon bébé qui dort paisiblement dans mes bras et mon amoureux à mes côtés, je suis comblée. Nous nous berçons ainsi pendant plusieurs minutes. Nous nous disons que c’est impossible que la vie nous enlève un si bel enfant. Adam mérite la vie et nous, nous méritons de l’avoir dans notre vie. Il mérite d’observer un oiseau dans le ciel, d’aller à la mer et de courir pour se sauver des vagues sur le bord de la plage, de dire « regarde papa mon beau dessin », de courir dans notre chambre la nuit et de me réveiller en disant « maman j’ai peur des monstres », de nous faire des milliers de sourires et d’éclats de rire….bref une vie comme tous les autres enfants. Nous demandons rien de plus que d’avoir le bonheur de le voir grandir ce bel enfant que nous avons tant désiré et que nous aimons du plus profond de notre coeur.

J’ai demandé à ma maman de nous tenir compagnie durant cette journée. J’ai besoin d’elle car elle nous aidera à mieux contrôler nos émotions et elle pourra partager avec nous notre inquiétude, notre soulagement…et peut-être notre tristesse. Elle arrive presqu’au même moment ou on nous confirme qu’il y a un lit réservé pour Adam aux soins intensifs : la chirurgie aura lieu. Quand on nous parlait de la chirurgie il y a quelques mois, c’était loin dans notre tête…et bien c’est maintenant et c’est vrai…et j’ai la chienne de ma vie.

Plusieurs infirmiers/ infirmières viennent dans notre chambre pour nous offrir leurs souhaits. Nous sommes très touchés qu’ils prennent un moment pour nous et cela nous donne des forces.

Un infirmier « de transport » vient nous dire que c’est l’heure. Nous sortons de la chambre avec Adam et nous le déposons sur le lit « limousine » qui l’attend dans le corridor. Plusieurs membres du personnel sont à nos côtés pour nous souhaiter bonne chance et je croise même le regard d’un médecin qui m’offre un baiser soufflé. Ils sont tous conscients des risques de cette chirurgie. Nous recevons l’appui de tous et cela nous donne une énergie supplémentaire. Adam sent tout à coup qu’il se passe quelque chose de bizarre, mais heureusement il reste tout de même calme.

Arrivé au 10è étage, aux abords de la salle de chirurgie, Adam ressent notre stress et il commence à pleurer. Je mets tous les efforts pour le consoler : ce n’est pas vrai que ses derniers moments avec nous avant l’anesthésie seront des pleurs. Je le prends dans mes bras, je lui parle, je lui donne des bisous sur la tête. Je l’observe pour essayer de me souvenir du plus grand nombre de choses : ses beaux grands yeux bleus marins, sa belle bouche rieuse, ses grosses joues douces, son odeur, sa rosette à l’arrière de sa tête…je fais le plein d’images et d’odeurs pour me souvenir de mon merveilleux petit garçon. Après quelques minutes, l’anesthésiste nous dit que c’est l’heure. Nous avons énomément de difficulté à de le déposer sur le lit, nous ne voulons pas le laisser partir, c’est trop dur…

Lorsque nous le déposons dans son lit, il se fait injecter le cocktail pour l’anesthésie. On continue de lui parler, de lui dire qu’on l’aime et d’essayer de le faire rire. Nous voulons que le visage de ses parents souriants soit la dernière image qu’il voit. Tout à coup, on sent qu’il part. Il éclate d’un rire qui ne lui ressemble pas et ses pupilles sont tellement dilatées que ses yeux sont tous noirs…nous continuons tout de même de lui parler mais ses yeux sont vides. L’anesthésiste nous dit qu’il ne se souviendra plus de rien à partir de maintenant.

Il est trop tard…il me semble que je n’ai pas eu assez de temps avec lui…pas assez de temps pour l’aimer. Je regarde mon bébé se diriger vers salle d’opération. Il a 5 mois et il est supposé d’avoir toute la vie devant lui. J’ai le goût de dire que j’ai changé d’idée, que je ne veux plus, que je préfère le garder ainsi, malade mais vivant. Je ne peux pas croire que j’ai accepté qu’il se fasse charcuter ainsi. Les portes de la salle d’op se referment. Je n’en peux plus de retenir mes larmes, j’éclate en sanglots dans mes bras de ma mère. J’ai tellement peur de ne plus le revoir, j’ai mal.

Il est 9h et nous avons devons nous une longue journée d’attente car la chirurgie est complexe et prendra toute la journée.

Nous redescendons à notre chambre au 6è étage. Nous devons ramasser nos choses et libérer la chambre car Adam sera admis aux soins intensifs à la sortie de sa chirurgie. C’est bizarre mais je me sens nostalgique de quitter ma chambre. Cette chambre a été ma maison durant plusieurs mois. Nous y avons vécus à la fois des grands moments de bonheur et de chagrin.

Au 9è étage (soins intensifs), nous pouvons nous installer dans une salle spéciale. Il s’agit d’une salle fermée avec deux grands divans et une télévision. Nous nous considérons chanceux de pouvoir passer notre longue journée avec un peu de confort et d’intimité. L’infirmière de cardiologie vient régulièrement nous donner des nouvelles de la chirurgie. À chaque fois qu’elle ouvre la porte, nous essayons de lire l’expression sur son visage pour savoir si elle nous apporte une bonne ou une mauvaise nouvelle. Je me sens comme dans un rêve car rien ne semble réel jusqu’au moment ou elle vient nous annoncer que la chirurgie est terminée et qu’elle est un succès. Les 4 corrections prévues ont été effectuées et le chirurgien est satisfait. Nous pourrons voir Adam sous peu. L’attente est interminable. J’ai besoin de le voir pour vraiment croire qu’il est encore vivant.

Vers 18h, nous pouvons enfin être à son chevet. Nous étions préparés à le voir ainsi, alors ce n’est pas un si grand choc. Nous savions qu’il aurait des fils et des tubes qui sortent de partout, qu’il serait enflé et méconnaissable. Nous sommes tellement soulagés : il a survécu à la chirurgie!

Adam quelques heures après sa chirurgie cardiaque
Adam quelques heures après sa chirurgie cardiaque

Les jours qui suivent la chirurgie

À gauche : Le rack de médicaments et narcotiques, les machines distribuent les médicaments par interveineuses. À gauche: le ventilateur qui lui permet de respirer et à côté la machine NO pour traiter l'hypertension pulmonaire
À gauche : Le rack de médicaments et narcotiques, les machines distribuent les médicaments par interveineuses.
À gauche: le ventilateur qui lui permet de respirer et à côté la machine NO pour traiter l’hypertension pulmonaire

Les jours qui suivent sont difficiles. Nous souhaitons lui donner de l’amour et le toucher pour lui montrer que nous sommes là pour lui, mais cela le réveille et il ne tolère pas d’être éveillé. Sa pression monte, son niveau de CO2 aussi, il se tortille et il bloque le ventilateur qui le fait respirer. Il est très inconfortable. Il reçoit énormément de sédatifs, narcotiques et paralysants par intraveineuse et lorsqu’il est agité, on doit lui donner des doses supplémentaires (bolus) pour son confort. Évidemment, ceci augmente les risques de souffrir de sevrage dans le futur. Nous devons donc nous abstenir de lui toucher et même de lui parler car nous voulons éviter de le réveiller.  C’est très difficile d’être à son chevet plusieurs heures dans même avoir un contact avec lui. Je m’ennuie de le prendre dans mes bras, de lui parler, de caresser ses cheveux doux…

Contrairement à ce qu’on pourrait penser, il est très épuisant émotionnellement d’être au chevet de quelqu’un d’immobile. Nous ne pouvons pas nous occuper de lui, donc le hamster dans la tête n’arrête pas. Lorsqu’on revient à la maison le soir, nous sommes exténués. Nous nous sentons comme un couple sans enfant. Ce qui nous prouve le contraire c’est l’immense vide que nous avons à l’intérieur de nous…et sa balançoire, sa table à langer, son berceau, ses jouets, ses livres, ses vêtements….toutes ses choses nous rappellent qu’effectivement nous avons un fils et qu’il nous manque terriblement.

Papa qui veille sur son grand garçon
Papa qui veille sur son grand garçon

Les médecins nous avaient avisés que la période post chirurgicale serait longue…mais je ne crois pas que nous savions à quel point.

Adam fait des progrès à pas de tortue. Chaque jour est différent. Nous vivons des émotions en montagnes russes. Une journée nous sommes confiants car les progrès sont visibles et la journée suivante nous avons l’impression qu’il régresse et cela nous décourage. Étant donné sa fragilité, les médecins sont très prudents sur chaque changement effectué. Ils diminuent lentement le support sur le ventilateur et ils diminuent lentement les sédatifs. L’un va avec l’autre car s’il est trop sous sédation son corps n’aura pas le réflexe de respirer, mais en même temps, s’il n’est pas assez sous sédation, il sera inconfortable et ne surportera pas d’être intubé…il s’agit donc pour le personnel médical de trouver l’équilibre…

Ti ange quelques jours après sa chirurgie
Ti ange quelques jours après sa chirurgie

Les médecins sont craintifs à cause l’état de ses poumons. Un matin, lorsque l’infirmière succionnait ses sécrétions, il a fait une grosse crise d’hypertension pulmonaire : il est devenu bleu, il était incapable de respirer. Heureusement, ils ont pu faire en sorte qu’il recommence à respirer, mais cela a rappelé à l’équipe médicale à quel point Adam est fragile et qu’ils ne doivent pas pousser ses limites .

Adam et son fidèle compagnon Cookie Monster
Adam et son fidèle compagnon Cookie Monster

Il a également eu plusieurs petites complications post chirurgicales qui sont maintenant réglées: difficulté à uriner, ventre ballonné, constipation…

Nous avons l’impression que ça ne finit plus. Nous avons hâte qu’il soit extubé pour qu’il soit plus confortable. Le problème avec l’intubation, c’est que c’est bon pour lui car cela lui permet de respirer, mais c’est également néfaste car cela le rend plus fragile aux infections. Des bactéries peuvent se loger dans le tube et c’est exactement ce qui est arrivé alors ti-coco a une infection pulmonaire et doit prendre des antiobiotiques. Nous sommes inquiets car il n’a qu’un seul poumon fonctionnel.

Maman qui veille sur son beau ti ange
Maman qui veille sur son beau ti ange

Le 9 avril, 22 jours après la chirurgie, Adam est finalement extubé! Lorsque je m’approche de son lit et que je le vois ainsi, je ne peux faire autrement que de pleurer à chaudes larmes. Je suis tellement soulagée qu’il soit capable de respirer par lui-même. Notre ti-coco se bat pour sa vie, il est un vrai champion et nous sommes tellement fiers de lui.