Nous avons eu des problèmes avec son lait, il vomissait à tous les boires et il avait perdu une demi livre en 2 semaines. Nous étions très inquiets et avions que très peu d’options de lait étant donné son intolérance protéines bovines et soya. Nous avons troqué le Neocate pour du Puramino, un autre lait hypoallergène et depuis, plus de vomissements. J’ai diminué graduellement la quantité de lait maternel dans ses biberons et maintenant je suis capable de lui donner des biberons de formule seulement.  Par contre, il n’apprécie pas le goût du Puramino, il préfère nettement mieux le lait maternel, alors il faut faire preuve de patience pour qu’il boive. J’ai tellement hâte d’arrêter ma diète spéciale et de recommencer à manger du yogourt, du fromage et du steak! Durant presque 10 mois je lui ai donné le meilleur de moi, j’ai eu la patience de me tirer du lait plusieurs fois par jour et la volonté de me priver de plaisirs gastronomiques, il est maintenant temps de penser un peu à moi! Adam recommence à prendre du poids depuis quelques semaines et il s’approche tranquille du 8 kg! Oui, c’est peu pour un bébé de 9 mois et demi, mais il suit sa courbe de croissance. Adam se situe seulement dans 15è percentile. Mais comme vous pouvez le constater sur les photos, il est loin d’être maigre, c’est qu’il est plutôt petit pour son âge.

Maintenant, il boit la majorité de son lait au biberon, mais nous devons encore compléter avec son boire en gavage. Les médecins sont tout de même très impressionnés de ce qu’il a accompli en seulement 2 mois. Ils qualifient ses progrès “d’exceptionnels”. Il ne faut pas oublier qu’il n’a rien mangé par la bouche de l’âge de 7 semaines jusqu’à l’âge d’environ 7 mois, ce qui est presque l’entièreté de sa courte vie de petit garçon. Moi de mon côté, il y a des journées ou je suis découragée de devoir continuer le gavage et d’autres ou je suis positive et je me dis qu’il faut de la patience, qu’on y arrive et que bientôt il pourra manger par lui-même sans gavage! Les céréales aussi passent de mieux en mieux. Au lieu de pleurer et tourner la tête lorsqu’il voit la cuillère, je suis maintenant capable de lui donner quelques bouchées environ 2 fois par jour. Je viens tout juste de lui préparer des patates douces, j’ai bien hâte de voir s’il aimera.

Au niveau de son développement, il accuse toujours des retards, mais ses progrès sont notables. Il se tient presque seul assis et lorsqu’il est sur le ventre, il tente de se déplacer dans une genre de chorégraphie presqu’à quatre pattes. Il roule d’un côté à l’autre et passe du ventre au dos. Encore une fois, nous pouvons nous dire que ce n’est pas très impressionnant pour un bébé de 9 mois, mais pour Adam qui a passé sa courte vie très malade et alité, c’est un exploit. Dans le fond, je réalise qu’il se développe vraiment seulement depuis que nous sommes à la maison, donc depuis près de 3 mois seulement. Il s’agit donc de très beaux accomplissements pour un bébé qui possède peu de tonus musculaire et, il ne faut pas l’oublier, un seul poumon fonctionnel! Il est plus fatigué et essouflé que les autres, mais je respecte son rhytme tout en essayant de le pousser un peu pour qu’il progresse. Tout est une question de dosage avec Adam. Autant au niveau de la nourriture que de l’activité physique.

Il a maintenant deux belles petites dents en bas et il ne se gène pas pour les montrer le plus souvent possible en nous faisant de beaux sourires. Il a aussi commencé à nous jaser en nous parlant avec des syllables. Il ajoute même des intonnations! Il fait des bruits de pets (!) en plus de Aaabbbrrrrr, et plusieurs autres associations de sons, le tout ponctué de grands cris! C’est beau l’entendre!

J’ai quelques semaines à rattraper dans les nouvelles à donner, dont plusieurs bonnes nouvelles!

J’avais sauté une étape dans mon post précédent en disant que nous donnions le biberon…car nous avons avant tout du nous rendre à l’hôpital pour un court séjour le 2 juin dernier. Nous avions rendez-vous pour une vidéofluoroscopie (rayons x en vidéo) afin de savoir si Adam pouvait boire en toute sécurité du lait au biberon. Jusqu’à ce moment, pour l’entrainer à boire on lui donnait de l’eau sucrée seulement. Nous ne pouvions donner du lait depuis décembre car les pneumonologues soupçonnaient des microaspirations de lait dans ses poumons, et c’est pourquoi à l’époque, un tube nasojejeunal avait été installé. Maintenant qu’Adam a eu sa chirurgie, sa respiration est beaucoup plus normale (avant elle était très rapide, il était essoufflé même au repos alors il avait beaucoup de difficulté à boire convenablement). Pour le test, nous devons aller dans une salle de radiographie. Adam est attaché et emmailloté bien solidement dans un siège pour ne pas bouger. Une caméra spéciale pour faire des rayons x est positionnée de façon à voir sa mâchoire et sa gorge. Lorsque la technicienne me donne le go, je commence à lui donner un biberon d’eau sucrée dans lequel un liquide blanc a été ajouté (je crois que c’est du barium) afin de permettre de voir dans la radiographie ou va le liquide lorsqu’il est avalé. C’est très spécial de voir ça! Pas besoin d’en donner longtemps, la technicienne et l’ergothérapeute m’informe qu’Adam boit bien et qu’il n’y a pas de liquide qui se loge dans les poumons lorsqu’il boit. Je suis tellement soulagée! Il faut savoir que s’il n’avait pas été en mesure de boire normalement, nous n’aurions pas pu donner du lait par la bouche. Adam aurait alors dû avoir une chirurgie pour le faire installer un tube gastrique. Il s’agit d’un trou dans l’estomac et il y a un petit bouton qui sort du ventre et il faut le nourrir avec une pompe…Évidemment cela demande une chirurgie et des risques de complications et beaucoup de soucis…Nous ne sommes quand même pas à l’abri de cette procédure en ce moment, car si Adam ne réussit pas à se nourrir convenablement par la bouche au cours des prochains mois, nous devrons y songer afin qu’il puisse avoir une croissance relativement normale et éviter d’être sous-alimenté. Nous n’en sommes pas là pour l’instant car Adam réussit à boire au biberon une certaine quantité de lait et il s’améliore sans cesse.

En plus de ce test, nous devions passer la nuit à l’hôpital pour faire un overnight study dans le but de retirer l’oxygène. Adam est sur une quantité minime d’oxygène (un quart de litre) et notre cardiologue voulait tester s’il était prêt à ce qu’on retire complètement l’oxygénothérapie. Pour se faire, nous avons fait une échographie cardiaque pour connaître le gradiant de son hypertension pulmonaire (le chiffre qui détermine si c’est élevé ou non). Avant le coucher, une inhalothérapeute est venue à notre chambre pour installer un saturomètre spécial qui surveille sa saturation mais qui enregistre aussi d’autres données. Ensuite, elle a simplement arrêté de lui fournir de l’oxygène. Toute la nuit j’ai gardé l’oreille tendue car j’avais peur que la machine sonne et qu’il arrive quelque chose. Je crois que je deviens un peu parano car mon Adam est branché sur des moniteurs et des machines depuis qu’il a trois semaines…Le lendemain, nous avons patienté dans notre chambre jusqu’en fin d’après-midi pour la seconde échographie cardiaque (pour voir si l’hypertension pulmonaire a augmenté suite au retrait de l’oxyène). Adam étant maintenant habitué à la tranquillité de la maison, il a très mal dormi (réveil aux 30 min – 1h)….donc bébé irritable et maman épuisée! De plus à l’hôpital, il a les bras de maman ou le lit pour passer le temps…donc pas grand-chose à faire pour un bébé qui a besoin de plus en plus de stimulation dans sa journée. Pas besoin de mentionner que la journée fut extrêmement longue et pénible. Finalement l’écho cardiaque démontre que le gradiant était trop élevé, donc il faut remettre l’oxygène. Malheureusement Adam n’est pas encore prêt. Je suis triste de réinstaller ses canules et devoir encore lui cacher son beau visage avec des gros tapes…pour un petit bout de temps encore.

Adam ayant une plagiocéphalie (tête plate) nous avons obtenu une référence d’un neurochirurgien pour une orthèse crânienne (casque). Il faut aller à Ste-Justine pour ce genre d’orthèse…Adam a donc une nouvelle carte d’hôpital! Une affaire de plus pauvre ti coco. Heureusement, Adam s’habitue assez facilement à son casque. Il a chialé un jour ou deux et ensuite, il nous fait savoir lorsqu’il est incommodé par la chaleur. Le casque ne permet pas à sa tête de bien respirer et ses cheveux sont souvent trempés. Cela fait maintenant trois semaines qu’il le porte et déjà nous voyons une amélioration. Avant, quand on le regardait de face, on pouvait voir une déformation mais maintenant c’est minime et je trouve qu’il faut vraiment regarder attentivement pour la percevoir. Je ne sais pas pour combien temps il devra garder le casque, mais au moins on voit des progrès alors je suis contente.

Également Shriners. L’orthopédiste a fait une radiographie et il ne sait plus si le pied bot est vraiment un pied bot. La cheville démontre que oui, mais la forme du pied démontre que non…bizarre…il faut attendre sa croissance pour savoir comment cela va évoluer. Nous avons eu une pause de plâtre durant trois semaines et Adam a beaucoup apprécié car il a pu bouger plus aisément sa jambe et cela a amélioré son développement (plus facile de jouer en position assise, d’être sur le ventre, etc.). Également, nous pouvions lui donner un bain quand nous le voulions. Lorsqu’il a un plâtre nous pouvons seulement lui donner un bain lorsque nous allons au Shriners pour faire le changement de plâtre. Nous avions des étirements à faire pour ses pieds, exercices que j’ai fait religieusement 2-3 fois par jour et malgré tout, lors de notre rendez-vous de vendredi dernier, il a fallu remettre le plâtre car le pied est revenu vers l’intérieur.

Comme Adam recommence à boire au biberon, j’ai repris la diète sans protéines bovines et ni soya pour continuer de lui donner mon lait car les réserves que j’avais au congélateur ont fondues comme de la neige au soleil. Les sacrifices que je fais au niveau de mon alimentation valent la peine juste pour voir son visage heureux et satisfait de boire mon lait. Sinon, il faudrait l’habituer à boire un lait spécial hypoallergène, du Neocate. Juste à l’odeur de ce lait, on sait qu’il goûte : vraiment mauvais. Malgré tout, cela reste difficile de changer la façon de le nourrir. Adam n’est pas habitué à avoir faim, à demander à boire et à dépenser de l’énergie pour se nourrir. Donc, soit il a faim sans le dire et je dois prendre les devants pour lui donner un biberon ou bien il attend d’être tellement affamé qu’il hurle et il a de la difficulté à se contenter vu qu’il n’est pas capable de boire assez vite pour calmer sa faim. Avant, nous avions un horaire prédéterminé pour lui donner ses feed, mais avec le biberon sur demande c’est moins simple. Aussi, parfois il boit une minime quantité (exemple 60 ml), alors je me dis qu’il est fatigué et qu’il n’a plus l’énergie de boire, donc je donne le reste du boire avec une seringue ou la pompe via son tube NG et finalement il vomit tout. Il a vraiment un appétit d’oiseau et c’est difficile pour moi de réapprendre ses signaux de faim et de satiété et pour lui de me les démontrer. Nous avons quand même décidé d’introduire les céréales car nous nous sommes dit qu’il était moins épuisant de manger quelques cuillérées de céréales que de boire un gros biberon de lait. Les deux premières fois se sont passées avec des beaux sourires. Il ouvrait grand la bouche avec appétit…depuis, il s’agit de lui présenter la suce afin qu’il ouvre la bouche et on en profite pour lui mettre la cuillère dans la bouche et il pleure! Il a vite saisi notre truc et maintenant il ouvre très peu la bouche pour sa suce…ouf pas facile. En même temps il est difficile de doser tout cela car son rapport avec la nourriture est encore très fragile. Nous voulons qu’il mange suffisamment et nous devons pousser pour ça, mais en même si on insiste trop, il peut développer une aversion et refuser de continuer de s’alimenter lui-même. Nous tentons de trouver l’équilibre dans tout ça, mais avec tout le temps et l’énergie que nous mettons dans une journée à le convaincre de manger par lui-même, j’avoue que certains moments je manque de patience et j’ai simplement le goût d’abandonner et de faire la chirurgie pour avoir le trou dans l’estomac! C’est très difficile de le voir perdre du poids alors qu’un bébé devrait grandir et grossir…

Également autre volet : LE SEVRAGE ENFIN TERMINÉ! Fini la morphine (13 juin) et la clonidine (20 juin)! Nous avons remarqué un changement drastique dans sa personnalité. Il est beaucoup plus énergique, éveillé et il peut jouer seul (chose qu’il n’a jamais fait, je devais TOUJOURS être à ses côtés pour le divertir). On voit une grande différence aussi sur son sommeil (et donc sur MON sommeil!). Avant, nous devions le bercer au moins 30 minutes car il était incapable de s’endormir seul, maintenant, on lit une histoire et lorsqu’il est somnolent, nous allons le déposer dans son lit et il s’endort seul. Avant, il pouvait se réveiller 4-5 fois par nuit. En fait, dès qu’il se rendait compte qu’il avait perdu sa suce, il pleurait jusqu’à ce qu’on lui redonne et sa nuit comptait 7 ou 8 heures dans son lit et maintenant, il dort souvent 10 heures dans son lit. Il fait de belles nuits et il se réveille souvent que pour manger.

La semaine prochaine, nous retournons à l’hôpital pour tenter une seconde fois de retirer l’oxygène. Je croise les doigts…ça serait tellement agréable de se promener avec un bébé sans fils et de sortir à l’extérieur sans devoir trainer des bonbonnes d’oxygène!! Je vous en redonne des nouvelles!

Petite parenthèse qui me “fit” pas trop avec le reste du texte mais que j’avais tout de même envie d’écrire. C’est fou comme notre vie est tellement différente et agréable maintenant. Avoir un enfant malade et passer 6 mois et demi enfermé à l’hôpital a beaucoup changé la perspective que j’ai de la vie. Je suis maintenant capable de faire la distinction entre un vrai problème et un stress inutile. Mes priorités ont changées. Et je me trouve toujours aussi chanceuse d’avoir mon petit garçon. Je fais partie de plusieurs groupes Facebook de parents qui ont des enfants malades du coeur comme mon Adam et chaque semaine, je vois passer 2-3 messages de parents qui perdent leur enfant dans ce combat. Ce sont des enfants qui sont tout simplement adorables et qui sont pour la plupart tellement petits (cette semaine, une petite fille de 3 mois!) Je pleure à chaque fois en regardant leur photo car cela me rappelle à quel point Adam a passé tout près de rejoindre ces enfants. Je me considère tellement chanceuse d’avoir mon fils et de pouvoir tous les jours l’embrasser, flatter sa peau douce et sentir sa bonne odeur de bébé. Non, nous ne l’avons pas facile avec notre fils, mais chaque jour je remercie l’univers qu’il soit là avec moi pour partager ma vie car il est extraordinaire.

Adam obtenu notre congé d’hôpital à la fin du mois de mai, mais prise dans le tourbillon quotidien de tous les soins pour Adam, je manque de temps! Ce qui est bizarre, c’est d’écrire des bonnes nouvelles! On dirait que les derniers n’ont été que mauvaises nouvelles et difficultés, alors cela me fait tout drôle d’écrire enfin du positif!

Donc voilà après tous les tests effectués, nous avons finalement eu notre congé d’hôpital! Nous avons tellement anticipé ce moment que nous avons peine à croire que ça nous arrive! C’est comme un rêve devenu réalité. La journée du départ, nous sommes fébriles! Nous sommes prêts à partir, mais nous attendons la rencontre de départ avec notre résidente, on dirait que l’attente est interminable! Finalement, nous pouvons retourner à la maison! Nous recevons plusieurs documents, dont un résumé du dossier d’Adam (normalement, un résumé contient une seule page, le résumé d’Adam en contient huit!) et les prescriptions pour tous les médicaments. Avant de partir, plusieurs membres du personnel se présentent à notre chambre pour nous offrir des cadeaux pour Adam ainsi qu’un gâteau. Quelle belle surprise! Adam a touché plusieurs personnes et cette marque d’affection nous rend plutôt émotifs. Je ressens un mélange de plusieurs sentiments contradictoires. Je suis heureuse de retourner enfin chez moi avec mon bébé et mon homme mais j’ai peur à la fois. Je suis tellement habituée d’avoir du soutien tout au long de ma journée, que de me retrouver seule avec Adam à la maison me rend un peu insécure. Il s’agit d’une grande responsabilité car il demande beaucoup de soins et il faut être très vigilant avec les médicaments. Je suis aussi parfois découragée par tout ce que nous aurons à faire : les nombreux rendez-vous de suivis qui ponctuent nos semaines et tout ce qui nous reste à accomplir pour rattraper son retard de développement. Contrairement aux bébés de son âge, Adam ne se tient pas assis et accuse des retards au niveau de la motricité et de ses capacités physiques. Pour rattraper son retard, j’effectue avec lui chaque jour plusieurs jeux, exercices et étirements. Tous ces efforts sont payants car il progresse bien et à chaque semaine, je vois des améliorations. Aussi, nous mettons beaucoup d’efforts afin qu’il recommence à se nourrir avec le biberon. Cela nous demande une grande persévérance car il n’est pas habitué de travailler pour se nourrir. Il est donc parfois impatient et son endurance n’est pas très grande. Après un certain temps, il pleure car il a encore faim, mais n’a plus l’énergie pour se nourrir. Malgré tout, en seulement deux semaines, il réussit maintenant à boire 50 ml de mon lait avec le biberon. Nous complétons son boire avec son tube nasogastrique. Peu à peu, nous pourrons éventuellement le nourrir exclusivement par la bouche et nous pourrons retirer le tube, j’ai tellement hâte! Patience… Le bonheur d’être chez moi réussi à estomper tous les autres sentiments désagréables et une fois à la maison, comme toujours je découvre que je m’en faisais pour rien et que j’ai la force de passer au travers chaque journée et d’établir une nouvelle routine. Oui les nuits sont parfois très difficiles car Adam se réveille souvent, mais je peux faire la sieste en même temps que lui donc je reprends tranquillement des forces.

J’ai tellement l’impression d’être libre. Je peux faire du co-dodo avec lui dans mon lit, je peux jouer avec lui sur son tapis d’éveil et par terre et je sais que nous ne serons pas interrompus. Nous pouvons prendre le temps de VIVRE et c’est merveilleux. Adam est de plus en plus éveillé, souriant et de moins en moins insécure. Tout le monde nous dit qu’il n’est un bébé et qu’il ne se rappellera de rien de son séjour à l’hôpital, de sa chirurgie et de tout ce qu’il a vécu, je continue de croire qu’il en garde un certain traumatisme. Il est très sensible aux bruits, a le sommeil léger, sursaute facilement et est craintif face à une nouvelle activité. Cela demande beaucoup de patience de notre part. Nous avons même eu quelques fois eu le temps de prendre une belle marche en famille au parc à côté! Adam en profite pour faire la sieste dans sa poussette. J’ai même osé le sortir de sa poussette (oui, je peux dire que j’ai osé, car un bébé avec des canules d’oxygène et des tapes dans le visage ne passe pas inaperçu en public) et nous nous sommes assis au pied d’un arbre. Il a regardé les arbres, le ciel et senti le vent dans ses cheveux. Il était content et j’étais merveilleux de le voir ainsi.