Adam obtenu notre congé d’hôpital à la fin du mois de mai, mais prise dans le tourbillon quotidien de tous les soins pour Adam, je manque de temps! Ce qui est bizarre, c’est d’écrire des bonnes nouvelles! On dirait que les derniers n’ont été que mauvaises nouvelles et difficultés, alors cela me fait tout drôle d’écrire enfin du positif!

Donc voilà après tous les tests effectués, nous avons finalement eu notre congé d’hôpital! Nous avons tellement anticipé ce moment que nous avons peine à croire que ça nous arrive! C’est comme un rêve devenu réalité. La journée du départ, nous sommes fébriles! Nous sommes prêts à partir, mais nous attendons la rencontre de départ avec notre résidente, on dirait que l’attente est interminable! Finalement, nous pouvons retourner à la maison! Nous recevons plusieurs documents, dont un résumé du dossier d’Adam (normalement, un résumé contient une seule page, le résumé d’Adam en contient huit!) et les prescriptions pour tous les médicaments. Avant de partir, plusieurs membres du personnel se présentent à notre chambre pour nous offrir des cadeaux pour Adam ainsi qu’un gâteau. Quelle belle surprise! Adam a touché plusieurs personnes et cette marque d’affection nous rend plutôt émotifs. Je ressens un mélange de plusieurs sentiments contradictoires. Je suis heureuse de retourner enfin chez moi avec mon bébé et mon homme mais j’ai peur à la fois. Je suis tellement habituée d’avoir du soutien tout au long de ma journée, que de me retrouver seule avec Adam à la maison me rend un peu insécure. Il s’agit d’une grande responsabilité car il demande beaucoup de soins et il faut être très vigilant avec les médicaments. Je suis aussi parfois découragée par tout ce que nous aurons à faire : les nombreux rendez-vous de suivis qui ponctuent nos semaines et tout ce qui nous reste à accomplir pour rattraper son retard de développement. Contrairement aux bébés de son âge, Adam ne se tient pas assis et accuse des retards au niveau de la motricité et de ses capacités physiques. Pour rattraper son retard, j’effectue avec lui chaque jour plusieurs jeux, exercices et étirements. Tous ces efforts sont payants car il progresse bien et à chaque semaine, je vois des améliorations. Aussi, nous mettons beaucoup d’efforts afin qu’il recommence à se nourrir avec le biberon. Cela nous demande une grande persévérance car il n’est pas habitué de travailler pour se nourrir. Il est donc parfois impatient et son endurance n’est pas très grande. Après un certain temps, il pleure car il a encore faim, mais n’a plus l’énergie pour se nourrir. Malgré tout, en seulement deux semaines, il réussit maintenant à boire 50 ml de mon lait avec le biberon. Nous complétons son boire avec son tube nasogastrique. Peu à peu, nous pourrons éventuellement le nourrir exclusivement par la bouche et nous pourrons retirer le tube, j’ai tellement hâte! Patience… Le bonheur d’être chez moi réussi à estomper tous les autres sentiments désagréables et une fois à la maison, comme toujours je découvre que je m’en faisais pour rien et que j’ai la force de passer au travers chaque journée et d’établir une nouvelle routine. Oui les nuits sont parfois très difficiles car Adam se réveille souvent, mais je peux faire la sieste en même temps que lui donc je reprends tranquillement des forces.

J’ai tellement l’impression d’être libre. Je peux faire du co-dodo avec lui dans mon lit, je peux jouer avec lui sur son tapis d’éveil et par terre et je sais que nous ne serons pas interrompus. Nous pouvons prendre le temps de VIVRE et c’est merveilleux. Adam est de plus en plus éveillé, souriant et de moins en moins insécure. Tout le monde nous dit qu’il n’est un bébé et qu’il ne se rappellera de rien de son séjour à l’hôpital, de sa chirurgie et de tout ce qu’il a vécu, je continue de croire qu’il en garde un certain traumatisme. Il est très sensible aux bruits, a le sommeil léger, sursaute facilement et est craintif face à une nouvelle activité. Cela demande beaucoup de patience de notre part. Nous avons même eu quelques fois eu le temps de prendre une belle marche en famille au parc à côté! Adam en profite pour faire la sieste dans sa poussette. J’ai même osé le sortir de sa poussette (oui, je peux dire que j’ai osé, car un bébé avec des canules d’oxygène et des tapes dans le visage ne passe pas inaperçu en public) et nous nous sommes assis au pied d’un arbre. Il a regardé les arbres, le ciel et senti le vent dans ses cheveux. Il était content et j’étais merveilleux de le voir ainsi.