Suite au transfert d’Adam à l’étage, nous avons beaucoup de choses à régler et de spécialistes à rencontrer avant d’obtenir notre congé. Nos journées sont bien remplies et épuisantes, car Adam est encore en sevrage (oui, encore et c’est très long)
Voici une journee typique à l’hôpital:
6h : Adam se réveille (en fait, il s’est aussi réveillé à 11h30, 1h, 3h et 4h45!), je me lève pour lui donner sa suce car c’est la seule chose qui arrive à le consoler (sauf les bras de papa et maman) depuis sa chirurgie. La couche est changée, mais Adam pleure toujours, je ne veux pas déranger les patients des chambres environnantes, donc je le prends pour le consoler…je dors debout!
6h30: Adam s’est calmé, j’essaie de le déposer doucement dans son lit car j’ai envie de pipi. Je vais à la salle de bain, mais la porte est barrée, il y a déjà quelqu’un…je retourne à la chambre, Adam pleure encore.
6h40: J’essaie de le faire rire un peu, de jouer et de faire la lecture, il me fait quelques sourires mais son humeur est très changeante et il recommence à pleurer et il se frotte les yeux, il est fatigué, je le console et réussis à le rendormir.
7h : J’ai tout juste le temps de finir de tirer mon lait qu’une étudiante en médecine que je ne connais pas entre dans la chambre. Elle me demande comment ca va. Ouf.. il est trop tôt pour moi pour être sociable…elle veut examiner Adam. Il n’a pas fait de caca depuis plus de 24 heures, alors elle palpe son ventre et ça le reveille encore…aussi monsieur n’aime pas le stétoscope, c’est froid sur la bedaine. Après son départ, je le berce encore pour le calmer.
7h15: Je viens tout juste de calmer Adam mais le technicien pour la prise de sang arrive…j’en profite pour aller faire pipi. Je reviens rapidement car Adam hurle, ça lui fait bobo la piqûre.
8h : Il s’est rendormi. Je le dépose dans son lit pour aller me faire des toasts. Je n’ai pas le temps de sortir, mon infirmière arrive pour les signes vitaux du matin. Elle prend la pression et ça réveille encore Adam qui se remet à pleurer. Il faut aussi prendre sa température et le déshabiller pour le peser. Il n’est pas content, ça fait trois fois qu’il se fait réveillé. Il est fatigué et il est tanné de se faire déranger.
8h30 : Bon, Adam s’est rendormi une fois de plus et j’ai finalement un peu de temps pour aller faire mes toats. Je reviens à la chambre et je profite de quelques minutes de tranquilité pour déjeuner.
8h45 : L’infirmière revient pour donner ses meds et son lait. Depuis sa chirurgie, Adam prenait un lait spécial appelé Pregestimil. Le chirurgien voulait garder ce lait durant 1 mois pour éviter les risque de chylothorax s’assurer qu’Adam était stable avant de faire un changement dans son alimentation. Cela fait maintenant 1 mois alors nous recommençons aujourd’hui à donner du lait maternel. J’avais congelé des réserves avant la chirurgie et j’en ai pour un mois environ. Par manque d’espace dans mes congélateurs et aussi parce que j’ai arrêté de suivre la diète protéines bovines/soya, cela fait plusieurs semaines que je tire mon lait et que je le jette dans le lavabo. Je suis tellement contente qu’il soit à nouveau nourri avec mon lait. Il faut y aller graduellement dans les quantités pour s’assurer que son estomac le tolère bien.
9h : C’est la tournée de l’équipe médicale : toute l’équipe vient me rencontrer. Je pose plusieurs questions et je veux qu’on établisse le plan de match. Nous avons hâte de retourner à la maison alors je veux savoir ce qui nous garde à l’hôpital et il faut que ça roule!
9h30 : La travailleuse sociale entre pour prendre de nos nouvelles et pour nous informer de différentes ressources qui s’offrent à nous en prévision de notre retour à la maison (CLSC, aide financière, etc.) Nous jasons un peu et Adam se réveille de sa sieste. J’essaie de faire les exercices pour sa plagiocéphalie et aussi pour qu’il travaille sa position assise. Après avoir été alité durant 6 semaines, il a perdu beaucoup de tonus musculaire et aussi les narcotiques n’aident pas.
10h : L’ergothérapeute vient nous rencontrer. Elle me remet une feuille d’exercice à faire pour stimuler la bouche d’Adam. Il doit réapprendre à boire au biberon car il n’a rien eu par la bouche depuis le mois de décembre (il avait 7 semaines à l’époque). Nous devons être vigilants car plusieurs bébés développent une aversion d’avoir une tétine ou de la nourriture dans la bouche lorsqu’on les force trop et certains ont le “gag reflex” dès qu’on leur met quelque chose dans la bouche ou même qu’on leur touche la lèvre. Nous essayons de lui donner un biberon d’eau sucrée. Il n’a aucun intérêt. Je tente de lui mettre dans la bouche et il se met à pleurer. Il n’a pas le réflexe de téter et il détourne la tête pour éviter de prendre la tétine…nous n’allons pas plus loin. Je le console avec sa suce…nous allons essayer à nouveau demain.
10h10 : L’infirmière de cardiologie entre mais comme je suis avec l’ergo, elle va repasser.
10h30 : La physiothérapeute arrive et m’enseigne quelques étirements et exercices pour améliorer son tonus musculaire ainsi que la flexibilité de son cou. Adam n’aime pas du tout, surtout pas être sur le ventre!
10h45 : L’infirmière spécaliste de l’équipe “Accute Pain Service” (l’équipe qui s’occupe du sevrage) vient nous rendre visite pour savoir comment se déroule le sevrage. J’en profite pour poser mes questions et parler de mes inquiétudes car Adam a de la difficulté à bien dormir et il est très irritable. L’infirmière de cardiologie entre pour la deuxième fois, et je suis encore occupée, mais finalement elle reste car j’ai terminé ma discussion avec APS. L’infirmière en cardio prend de nos nouvelles et me parle d’un médicament qu’Adam aura besoin à la maison : Sildenafil (mieux connu sous le nom de Viagra, ce médicament traite l’hypertension pulmonaire). Il faut vérifier avec nos assurances si ce médicament est couvert et sinon, elle devra nous préparer un document pour médicament d’exception, car il est très cher (près de 150$ par mois pour la dose requise pour Adam).
11h15 : L’infirmière vient remettre du lait dans le sac qui nourrit Adam. Elle m’informe qu’aujourd’hui elle va installer un tube NG (nasogastrique) pour nourrir Adam. Je suis très contente car il s’agit d’un grand progrès. Ça reste un tube, mais il est beaucoup plus facile à installer que le tube nasojejeunal qu’il a présentemment et la nourriture ira dorénavant directement dans son estomac, donc un pas de plus vers le retour à une alimentation plus normale. Si Adam tolère bien la nourriture dans son estomac, nous allons apprendre à insérer nous-même le tube car une fois à la maison, si le tube sort nous pourrons le remettre nous-même.
11h20 : Le respirologue vient examiner Adam. Il est très content de sa “nouvelle” façon de respirer. Adam n’est plus en détresse respiratoire depuis sa chirurgie. Nous discutons des possibilites de baisser le débit d’oxygène pour le “challenger”. Nous allons faire un “overnight study” pour observer sa respiration et sa saturation durant son sommeil. Ensuite, nous pourrons discuter s’il est possible de faire des changements dans le débit. Mais le but à plus long terme est de diminuer la quantité d’oxygène pour éventuellement qu’Adam n’ait plus besoin de ce traitement et qu’on puisse lui enlever les canules et qu’il puisse respirer à l’air ambiant (et voir enfin son beau visage sans tout pleins de tapes). C’est très encourageant! Par contre, nous devons surveiller son hypertension pulmonaire. L’oxygène sert à traiter l’hypertension pulmonaire et avec l’echo cardique de cet après-midi et l’overnight study de cette nuit, nous serons en mesure de connaître le plan.
12h15 : J’ai faim. Comme les repas des patients ont été distribués, je demande à la préposé aux bénéficiaire s’il reste des repas en surplus (je ne suis pas chez moi pour cuisiner et je n’ai pas le temps de descendre à la café pour aller me chercher quelque chose). Je suis chanceuse, il y a un repas de surplus, du pâté chinois, un berlingot de lait et des ananas en conserve.
12h30 : Mon infirmière vient m’informer que nous avons rendez-vous à 13h15 au 2è étage pour un examen avec les ORL. Je termine mon diner, je change mes vêtements et je fais un brin de toilette.
13h00 : On descend pour voir l’ORL. Il faut examiner la gorge d’Adam pour s’assurer qu’elle n’est pas trop enflée et que ses cordes vocales n’ont pas été endommagées suite à son intubation prolongée. Je dois assoir Adam sur moi et le tenir assez fermement pendant qu’une caméra est insérée par son nez pour aller observer sa gorge. Évidemment, Adam n’apprécie pas, mais il vient d’avoir sa dose de morphine donc il est assez relax. Tout est beau, heureusement, ses cordes vocales sont un peu enflées, mais rien d’anormal ou d’inquiétant.
14h : Nous retournons à la chambre et Alex est arrivé! Je suis contente de voir mon homme! La technicienne pour l’echo cardiaque arrive dans notre chambre et c’est le moment idéal pour ce test car Adam dort bien dans mes bras. Nous avons de très bonnes nouvelles : son hypertension pulmonaire continue de descendre : la chirurgie a vraiment transformé notre ti coco, il prend vraiment du mieux! Nous sommes très heureux car l’hypertension pulmonaire est ce qui est grandement à surveiller chez Adam et peut être très dangeureux si elle augmente. Nous sommes soulagés!
15h : Après avoir discuté avec Alex de tout ce qui s’est passé depuis ce matin, je me permets une petite sieste. Avec les nombreux réveils d’Adam durant la nuit et toutes les consultations que nous avons eu depuis mon réveil, je suis très fatiguée.
16h : Les pleurs d’Adam me tirent de mon sommeil. On vient lui faire son nouveau plâtre et il n’aime pas ça. Pour corriger son pied bot, il faut changer son plâtre chaque semaine. Son pied qui était vers l’intérieur est graduellement positionné vers l’extérieur. J’essaie de me rendormir, mais en vain.
16h30 : La journée est terminée, normalement à cette heure, c’est plus tranquille dans notre chambre. J’en profite pour parler un peu avec Alex et nous jouons avec Adam.
17h30 : Je vais nous chercher à souper à la cafétéria (chouette, le même pâté chinois que j’ai mangé ce midi). Nous avons un moment tranquille pour manger ensemble dans la chambre pendant qu’Adam fait la sieste.
18h : La résidente nous rend visite pour discuter du plan et des tests prévus pour les jours à venir. Elle s’informe des beaux progrès d’Adam et prend tout le temps nécessaire pour répondre à nos nombreuses questions.
20h : L’infirmière de soir vient prendre les signes vitaux d’Adam avant le dodo. Aussi l’inhalothérapeute vient installer l’équipement pour faire l’overnight study. Elle m’explique que durant la nuit, lorsque qu’Adam bougera (je le berce, je change la couche, il pleure, etc.), je dois à chaque fois l’indiquer sur la feuille afin qu’afin qu’ils puissent savoir que c’est une mauvaise lecture et non pas un mauvais résultat.
21h30 : Alex part pour faire dodo à la maison. Je me prends une petite collation et dodo car demain nous avons une autre grosse journée!
*À venir bientôt : De retour à la maison : Le congé d’hôpital!*
