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Le temps des Fêtes

Adam qui fait "Ho Ho Ho" la veille de Noël
Adam qui fait « Ho Ho Ho » la veille de Noël

Après toutes ces émotions et cette série de deuils nous retournons à un rythme de vie plus tranquille dans notre chambre (heureusement) privée. Adam est trop fragile pour être en contact avec d’autres enfants, c’est pourquoi nous sommes en quelque sorte en isolation, pour le protéger de tous les virus autour de nous sur l’étage (grippe, gastro, rhume, etc.).

Le temps des Fêtes arrive et nos proches font du mieux qu’ils le peuvent pour nous apporter du réconfort. Nous nous sentons seuls au monde. Nous avions longtemps rêvé de notre premier Noel avec notre enfant et nous ne pouvons ressentir la fierté le présenter à notre famille car nous sommes isolés. Nous voyons les autres enfants admis sur l’étage obtenir leur congé d’hôpital pour aller festoyer à la maison et nous souhaitons aussi pouvoir sortir, mais pour nous c’est impossible…la santé d’Adam est trop fragile. Nous devons également limiter les visites dans notre chambre à cause des risques de transmission de virus. La veille de Noel, nous recevons quelques membres de la famille paternelle d’Alex et pour le temps d’une soirée, nous avons presque le sentiment d’avoir une vie normale…sauf que nous sommes dans une chambre d’hôpital. Alex doit quitter pour dormir à la maison, la règle ne change pas pour Noel, un seul parent peut rester dormir à l’hôpital…

Adam et ses parents la veille de Noël 2013 à l'hôpital
Adam avec son papa et sa maman la veille de Noël 2013 à l’hôpital

Le matin de Noel nous nous réveillons séparé l’un de l’autre. J’ai passé la nuit sur le lit de fortune à l’hôpital et Alex à la maison. Je suis si triste de ne pouvoir lui souhaiter un Joyeux Noel en personne, je m’ennuie. Par contre, Adam me fait le plus beau cadeau du monde en m’offrant un magnifique sourire le matin de Noel et cela me fait chaud au coeur. Cela me fait penser que dans chaque situation, on peut voir du positif : j’ai eu pour moi toute seule le plus beau des sourires de Noel et je peux bercer le plus merveilleux petit garçon! Je suis une maman heureuse.

Le plus beau sourire du monde!
Le plus beau sourire du monde!

Dans la vie, c’est quand on perd quelque chose que l’on réalise à quel on était chanceux par le passé…c’est ce que nous apprenons maintenant. Nous avons mal car nous n’avons pas droit à des vacances comme à l’habitude pour le temps des Fêtes. Nous prenions ça pour acquis dans le passé. Nous ne souhaitons pas cette année un voyage dans le sud ou un cadeau extravagant…tout ce que nous souhaiterions cette année serait d’avoir des vacances avec notre enfant en santé et de passer du bon temps en famille, chez nous, tranquilles. La preuve que nos priorités changent lorsque la maladie frappe. Une vie parfaitement ordinaire et banale nous conviendrait amplement. Mais nous n’avons même pas droit à cette vie pour l’instant.

Adam le lendemain du jour de l'an qui nous fait de belles grimaces
Adam le lendemain du jour de l’an qui nous fait de belles grimaces

Nous avons tout de même le bonheur d’être entouré d’amis et de famille qui nous apportent réconfort et soutien, chacun à leur façon. Nous avons de la compagnie pour célébrer sobrement le 31 décembre, on nous apporte des petits plats réconfortants ou autres surprises gourmandes, on nous écrit des bons voeux et des mots d’espoir, aussi, une amie artiste nous offre les fonds amassés suite à la vente aux enchères de son oeuvre. Nous nous sentons choyés d’être appuyés, mais nous nous sentons à la fois seuls car nous savons que personne ne peut vraiment comprendre ce que l’on vit…nous avons souvent le goût de nous isoler dans notre petite bulle de malheur et nous finissons par ne plus avoir le goût de donner des nouvelles, car elles ne sont jamais positives. Il est très difficile pour nous d’être témoin du bonheur des autres alors que nous vivons de grandes tristesses et inquiétudes, cela prend toute la place dans notre coeur et dans notre tête.

À ce moment, les cardiologues nous informent que la chirurgie pourrait possiblement avoir lieu le 12 janvier.

Adam qui fait dodo avec son beau chapeau du nouvel an
Adam qui fait dodo avec son beau chapeau du nouvel an

Par contre, nous devons maintenant régler un autre problème : Adam a du sang dans ses selles depuis quelques temps. Si nous n’éliminons pas ce qui cause ce sang, nous ne pouvons rien faire car des anticoagulants sont donnés lors de procédures et on ne peut se permettre de saignement. Les GI soupçonnent une intolérance aux protéines bovines et soya. Pour continuer de lui fournir mon lait, je dois suivre une diète très restrictive. Je dois éliminer les produits laitiers, la viande de boeuf et de veau, les huiles végétales de source non identifiées, la gélatine, le soya, et une panoplie d’autres dérivés. Ça semble plutôt banal, mais il suffit de lire les listes d’ingrédients sur les boîtes à l’épicerie et on se rend compte que presque tous les produits préparés contiennent soit de la lécithine de soya, des substances laitières modifiées ou des huiles végétales non identifiées. Également, la plupart des restaurants ne peuvent me garantir la provenance de plusieurs de leurs aliments. Étant donné que je ne suis jamais chez moi (et qu’Alex n’y va que pour dormir), il est impossible d’arriver à cuisiner des repas et de suivre cette diète. Il est déjà plutôt difficile et cher de nous nourrir sans diète spéciale : chaque jour nous quêtons les repas des patients qui ont quittés l’hôpital et qui seront jetés afin d’économiser quelques dollars! Je ne vois pas comment y arriver… Je suis tellement triste de devoir abandonner l’allaitement à cause que je vis à l’hôpital et que je ne peux trouver une façon de me nourrir et d’être certaine de ne pas être en contact avec les allergènes.

Adam, notre pirate préféré
Adam, notre pirate préféré

Les médecins me proposent alors que l’hôpital fournisse mes repas, puisque c’est en quelque sorte pour nourrir mon fils. Quel soulagement de savoir que je vais pouvoir continuer de fournir mon lait à mon bébé, la seule chose que je peux lui donner et qui me fait sentir une maman « comme les autres ».

Nous devons souvent mettre des mitaines car monsieur Adam essaie d'enlever son tube NJ
Nous devons souvent mettre des mitaines car monsieur Adam essaie d’enlever son tube NJ