Les jours qui suivent sont difficiles. Nous souhaitons lui donner de l’amour et le toucher pour lui montrer que nous sommes là pour lui, mais cela le réveille et il ne tolère pas d’être éveillé. Sa pression monte, son niveau de CO2 aussi, il se tortille et il bloque le ventilateur qui le fait respirer. Il est très inconfortable. Il reçoit énormément de sédatifs, narcotiques et paralysants par intraveineuse et lorsqu’il est agité, on doit lui donner des doses supplémentaires (bolus) pour son confort. Évidemment, ceci augmente les risques de souffrir de sevrage dans le futur. Nous devons donc nous abstenir de lui toucher et même de lui parler car nous voulons éviter de le réveiller.  C’est très difficile d’être à son chevet plusieurs heures dans même avoir un contact avec lui. Je m’ennuie de le prendre dans mes bras, de lui parler, de caresser ses cheveux doux…

Contrairement à ce qu’on pourrait penser, il est très épuisant émotionnellement d’être au chevet de quelqu’un d’immobile. Nous ne pouvons pas nous occuper de lui, donc le hamster dans la tête n’arrête pas. Lorsqu’on revient à la maison le soir, nous sommes exténués. Nous nous sentons comme un couple sans enfant. Ce qui nous prouve le contraire c’est l’immense vide que nous avons à l’intérieur de nous…et sa balançoire, sa table à langer, son berceau, ses jouets, ses livres, ses vêtements….toutes ses choses nous rappellent qu’effectivement nous avons un fils et qu’il nous manque terriblement.

Les médecins nous avaient avisés que la période post chirurgicale serait longue…mais je ne crois pas que nous savions à quel point.

Adam fait des progrès à pas de tortue. Chaque jour est différent. Nous vivons des émotions en montagnes russes. Une journée nous sommes confiants car les progrès sont visibles et la journée suivante nous avons l’impression qu’il régresse et cela nous décourage. Étant donné sa fragilité, les médecins sont très prudents sur chaque changement effectué. Ils diminuent lentement le support sur le ventilateur et ils diminuent lentement les sédatifs. L’un va avec l’autre car s’il est trop sous sédation son corps n’aura pas le réflexe de respirer, mais en même temps, s’il n’est pas assez sous sédation, il sera inconfortable et ne surportera pas d’être intubé…il s’agit donc pour le personnel médical de trouver l’équilibre…

Les médecins sont craintifs à cause l’état de ses poumons. Un matin, lorsque l’infirmière succionnait ses sécrétions, il a fait une grosse crise d’hypertension pulmonaire : il est devenu bleu, il était incapable de respirer. Heureusement, ils ont pu faire en sorte qu’il recommence à respirer, mais cela a rappelé à l’équipe médicale à quel point Adam est fragile et qu’ils ne doivent pas pousser ses limites .

Il a également eu plusieurs petites complications post chirurgicales qui sont maintenant réglées: difficulté à uriner, ventre ballonné, constipation…

Nous avons l’impression que ça ne finit plus. Nous avons hâte qu’il soit extubé pour qu’il soit plus confortable. Le problème avec l’intubation, c’est que c’est bon pour lui car cela lui permet de respirer, mais c’est également néfaste car cela le rend plus fragile aux infections. Des bactéries peuvent se loger dans le tube et c’est exactement ce qui est arrivé alors ti-coco a une infection pulmonaire et doit prendre des antiobiotiques. Nous sommes inquiets car il n’a qu’un seul poumon fonctionnel.

Le 9 avril, 22 jours après la chirurgie, Adam est finalement extubé! Lorsque je m’approche de son lit et que je le vois ainsi, je ne peux faire autrement que de pleurer à chaudes larmes. Je suis tellement soulagée qu’il soit capable de respirer par lui-même. Notre ti-coco se bat pour sa vie, il est un vrai champion et nous sommes tellement fiers de lui.