Plusieurs ressources sont disponibles à l’hôpital pour les familles, dont le service pastoral et une chapelle. Nous prenons donc la décision de faire baptiser Adam à l’hôpital. Un rituel qui au départ n’était pas significatif ni important pour moi mais qui prend maintenant tout son sens étant donné les épreuves passées et futures. Cela peut sembler simple d’organiser un baptême, mais étant donné que notre fils a besoin d’oxygène en permanence, il est plutôt compliqué d’organiser cette journée. Il faut la disponibilité du prêtre, de la famille, prévoir une infirmière qui peut se libérer pour une heure et nous accompagner à la chapelle en plus de tout l’équipement nécessaire pour assurer la sécurité d’Adam (saturomètre, bonbonne d’oxygène, etc.). Heureusement, tout le monde semble être prêt à nous accomoder pour que cette journée spéciale puisse avoir lieu.
Le baptême a donc lieu le 9 février à la chapelle de l’hôpital, avec Father Paul. Nous sommes fébriles cette journée là car il s’agit de la première fois que l’on organise un évènement heureux pour Adam. Pratiquement toute la famille est présente et cela nous procure un immense bonheur de voir tous ces gens réunis pour célébrer leur amour pour Adam, pour célébrer la vie! C’est une belle journée. Father Paul nous prépare un beau texte et il sait trouver les mots parfaits pour parler d’Adam et nous faire oublier que nous sommes dans une chapelle d’hôpital, le temps de la cérémonie. Notre ti-coco est très calme tout l’après-midi, on dirait qu’il sait qu’il est en train de vivre un moment important.
Adam fier d’être baptisé! Avec maman, papa et Father Paul.
Comme le cathéter cardiaque a demontré que la chirurgie est imminente, nous attendons avec impatience qu’une décision soit prise et qu’on nous informe d’une date prévue pour la chirurgie. Pour en discuter, les cardiologues doivent rencontrer le chirurgien, afin de réviser le dossier d’Adam et d’avoir son opinion sur la faisabilité de cette grande opération. Cette rencontre a lieu le 10 février. Nous sommes impatients et très nerveux car nous savons qu’une décision sera prise et que cette décision aura un impact énorme sur notre avenir et celui d’Adam.
Une fois de plus Dr. Béland a l’odieux de nous annoncer des mauvaises nouvelles. La rencontre entre le chirugien et les cardiologues a duré très longtemps. Le chirurgien n’y croit pas à la chirurgie, elle est trop risquée et il ne souhaite pas être un “exécuteur”. Chaque façon étudiée pour performer la chirurgie est trop risquée et amène Adam à une sentence fatale.
Adam qui fait dodo en “crevette”, sa position préférée pour dormir
Pendant que Dr. Béland nous parle c’est comme si je n’existe plus vraiment, il n’y a plus rien qui est réel. Je ne peux pas croire que l’on est en train de m’annoncer qu’il n’y a rien à faire pour réparer mon garçon et que nous devons retourner à la maison pour le regarder mourrir…c’est impossible, c’est injuste. Nous savions que l’opération serait très risquée mais nous ne nous doutions pas qu’elle serait impossible à réaliser. Qu’avons-nous fait pour mériter de perdre notre fils que nous aimons tant?
Nous pleurons à chaudes larmes. J’ai l’impression qu’à la naissance d’Adam j’ai reçu le coeur d’un oignon. À chaque mauvaise nouvelle que j’encaisse depuis sa naissance, c’est comme si nous recevons à chaque fois une pelure de plus à ajouter à notre oignon. Mais cette fois-ci il ne s’agit pas d’une pelure, mais bien de la petite peau qui recouvre l’oignon : notre oignon est complet.
À ce moment précis, aucun mot qui existe ne peut décrire notre désespoir et notre douleur. Aucune larme ne peut soulager notre peine. Malgré les grandes émotions qui nous envahissent, nous devons malgré tout nous occuper de notre beau Adam car il ne sait pas ce qui se passe et il continue d’avoir besoin d’amour et d’attention. Normalement, nous sommes capables de choisir nos moments de tristesse, et il le faut, sinon nous serions toujours en train de pleurer. Ce soir là, nous essayons du mieux que nous pouvons de contrôler notre peine et de faire comme si rien n’était mais nous n’en avons pas la force. Les larmes coulent sans arrêt, nous sommes incapables d’assimiler cette terrible nouvelle. Notre infirmière pour la nuit entre dans notre chambre pour faire les signes vitaux et remarque nos yeux rouges. Elle nous demande ce qui se passe et pleure elle aussi en apprenant la nouvelle.
Le lendemain matin, je me réveille très tôt car j’ai besoin de laisser sortir mes émotions avant que mon ti-homme se réveille. Cette même infirmière m’entend probablement pleurer car elle entre dans la chambre et vient pleurer avec moi. Elle me dit de garder espoir. Il faut comprendre que les infirmières deviennent presque notre famille lorsque nous séjournons à l’hôpital car elles connaissent nos habitudes et nos humeurs. Leur soutien et leur présence devient très important pour nous et nous avons des atomes crochus avec certaines d’entre elles. Alex et moi aimons beaucoup cette infirmière et son support en ce moment difficile me touche beaucoup. Je suis émue de savoir qu’elle tient à nous et qu’elle tient à Adam. Nous n’avons pas beaucoup de temps pour pleurer car mon ti-coco se réveille et la journée passe comme à l’habitude.
Adam qui se colle avec papa dans le divan-lit de l’hôpital
Depuis le tout début, nous nous faisons un devoir d’éviter qu’Adam soit affecté par notre tristesse. Nous souhaitons qu’il soit heureux et comblé pour qu’il ait la force de traverser les épreuves sur son chemin. Cela nous demande beaucoup d’énergie, mais cela nous rapporte car notre enfant a un développement plutôt normal malgré un environnement si anormal et il nous offre les plus beaux sourires du monde. Malgré toute la peine que nous vivons, nous sommes des parents comblés avec notre merveilleux petit garçon.
Le plus beau de la vie (l’amour) côtoie sans cesse de plus laid de la vie (la maladie). Malgré lui, Adam nous enseigne une grande leçon de vie. Il ne faut rien prendre pour acquis et profiter de chaque jour comme si c’était le dernier. Nous ne savons pas ce qui nous attend demain et nous devons vivre le moment présent pendant que nous sommes avec lui et que nous avons la chance de le regarder, de lui parler, de le toucher, de le bercer et de sentir la bonne odeur de ses cheveux.
Adam qui est sérieux. Il en a vécu des épreuves ce petit garçon.
Le lendemain, Dr. Béland, qui n’accepte pas d’arrêter de se battre pour notre Adam, vient nous annoncer qu’il y aurait peut-être une solution : s’attaquer d’abord au poumon droit qui est problématique et qui l’empêche d’être “plogué” sur la machine coeur-poumon (bypass), essentiel pour effecuter la chirurgie cardiaque. Ce qui est proposé serait d’enlever soit deux lobes (lobectomie) ou bien le poumon droit au complet (pneumonectomie) d’abord et ensuite, effectuer la chirurgie cardiaque.
Ce n’est pas rien car c’est deux chirurgies plutôt qu’une, mais nous sommes soulagés qu’une solution soit proposée. Il s’agit d’une bonne nouvelle, même si nous sommes conscients que c’est loin d’être fini et que ce genre de chirurgie est très très très risqué…cela nous donne de l’espoir.
Nos cardiologues ont des contacts au “Children’s Hospital Of Philadelphia” (CHOP). Cet hôpital possède un immense centre de cardiologie et ils ont beaucoup d’expertise. Le dossier d’Adam est donc envoyé à cet hôpital pour recevoir un deuxième avis médical. Peut-être auront-ils un nouveau regard et seront en mesure d’élaborer un plan d’action?
Activité de fabrication de toutou. Nous avons placé les souhaits à l’intérieur du toutou pour porter chance à Adam.
Nous patientons quelques jours et finalement, nous apprenons qu’un renommé chirurgien spécialiste des maladies congénitales suggère d’effectuer la lobectomie en même temps que de faire la chirurgie cardiaque. Cela redonne confiance à notre chirurgien qui accepte le défi : il accepte de faire la chirurgie cardiaque. Plus question de faire une lobectomie. Après avoir étudié cette option, elle est finalement écartée. Quatre corrections sont prévues lors de cette chirurgie : ligaturer la veine cimeterre, fermer la CIV, fermer en partie la CIA pour permettre une fenestration et faire un “baffle” pour reconnecter au bon endroit le retour veineux anormal.
Dr. Béland nous avise de la date : 18 mars. Je pleure dans les bras d’Alex car je suis soulagée de savoir que tout n’est pas perdu, qu’il y a quelqu’un qui est prêt à faire quelque chose pour guérir notre Adam. Notre fils est opérable et nous avons une date. Fini d’être dans l’attente sans avoir rien de concret a espérer. Nous recommençons à rêver de rentrer un jour à la maison avec notre ti homme dans nos bras et de mener une vie comme les autres.
Une vie comme les autres, c’est une vie ou l’on ne craindera pas à tout moment perdre notre fils. Une vie ou je pourrai aller acheter des pyjama chez Costco et pouvoir enlever les étiquettes tout de suite, car je sais que mon enfant va vivre assez longtemps pour les porter. Une vie ou il n’y aura pas de machine qui “beep” quand il va pleurer parce qu’il désature ou que son rhymthe cardiaque est trop élevé. Une vie ou je vais pouvoir faire plus de 3 pas avec mon bébé dans mes bras parce qu’il ne sera pas relié par des fils à toute sorte de machines. Une vie que la plupart des gens prennent pour acquis, mais que nous, nous n’avons jamais eu le bonheur de connaître.
Adam qui fait la baboune : monsieur n’a pas envie de danser avec maman!
