Nous avions rendez-vous en juillet en cardiologie pour savoir si nous pouvions continuer de vivre sans fil qui traine dans nos jambes et sans pleurs lorsqu’il faut remettre les canules après le bain. On dirait que ce mode de vie est déjà tellement loin derrière moi, mais pourtant, cela fait seulement 4 mois que nous n’avons plus à vivre avec la logistique des cylindres d’oxygène et que nous ne sommes plus “enchaînés”.

Donc voilà, revenons à notre rendez-vous. À notre plus grande surprise, l’écho cardiaque a démontré que son état s’est amélioré. La pression dans son ventricule droit a diminuée (légèrement, mais diminuée quand même!).  Oui, vous avez bien lu. Petit rappel : l’oxygène est un médicament qui dilate les vaisseaux sanguins et qui aide à diminuer la pression lorsque le sang circule. Dans le cas de notre beau Adam, on retire l’oxygène et la pression diminue! Comment est-ce possible?

Après discussion avec notre cardiologue, nous avions 2 hypothèses. Depuis qu’il n’a plus de fil, Adam peut se déplacer à sa guise, et peut-être que cela renforce son système cardiovasculaire. Le fait d’être plus actif permet à ses poumons et à son coeur de travailler et cela améliore sa condition. Il s’agit d’une supposition. L’autre serait que le nouveau médicament introduit a pris plus de temps que prévu à faire effet, et que maintenant, il fonctionne très bien.

Tout ça est un peu nébuleux. On dirait que ça ne me dérange pas trop. Depuis la naissance d’Adam, je fais beaucoup de lectures au sujet de sa maladie et je discute souvent avec d’autres parents d’enfants gravement malades. Je cherche à tout comprendre et je veux des réponses.  Mais cette fois-ci, on dirait que je me contente de ne pas avoir trop d’explications. Des nouvelles positives sur la santé de mon enfant, j’en ai eu rarement. J’ai juste envie de le prendre comme un beau cadeau et de dire merci. Point!