Au mois de mars dernier, Adam a subi des tests pour nous permettre de mieux comprendre son cœur et ses poumons. Nous avons appris que non seulement son poumon droit ne lui sert pas, mais qu’en plus, il est nuisible pour lui. Un trop grand volume de sang y circule et il n’emprunte pas le bon chemin. Le sang d’une personne normale passe dans le côté droit du coeur, puis dans les poumons pour se faire oxygéner, se dirige ensuite dans le côté gauche du coeur et puis parcours le corps. Chez Adam, un grand volume de son sang circule en boucle, sans jamais se diriger du côté gauche du coeur, ni dans son corps. Le sang va dans les poumons, puis revient du côté droit du cœur et retourne dans les poumons. Cela fatigue beaucoup son cœur qui travaille très fort pour rien. Pour ne pas aider son cas, son poumon gauche est également malade. Ses bronches et bronchioles sont malformées à certains endroits. Et la cerise sur le sundae : la plupart des corrections effectuées lors de sa chirurgie cardiaque ont été “contournées” par son corps! Avec la médecine, nous tentons de défaire ce que la nature a fait. Son corps a été créé pour fonctionner d’une certaine façon et nous essayons de le déprogrammer. Son corps refuse de changer et lutte pour revenir à son état “normal”. La veine qui avait été reconnectée au bon côté du cœur, à gauche, a “séché” et le sang n’y circule plus. L’autre veine qui avait été ligaturée passe maintenant inaperçue car le corps d’Adam a créé ce qu’on appelle des “collatéraux”. Il s’agit d’un grand nombre de minuscules veines que l’on peut comparer à une toile d’araignée.

Avec tout ça, nous avons encore le même problème : l’hypertension pulmonaire reste trop élevée.

Pour vous permettre de mieux comprendre ce que c’est HTP:

“L’hypertension pulmonaire est une maladie caractérisée par un rétrécissement progressif des vaisseaux pulmonaires. Cette obstruction partielle amène une élévation de la pression dans les vaisseaux pulmonaires. Le coeur, qui doit propulser le sang à travers les poumons pour l’oxygéner, se fatigue progressivement (insuffisance cardiaque droite) en raison de cette élévation marquée de la pression des vaisseaux pulmonaires.”
Source: http://www.coeurpoumons.ca/patients/maladies-respiratoires/hypertension-pulmonaire/

Deux solutions sont suggérées. Il faudrait, par cathérisme,  aller poser un occludeur pour bloquer son artère pulmonaire droite pour éliminer la circulation sanguine inutile dans son poumon droit ou bien encore, retirer complètement son poumon droit (pneumonectomie). Comme il s’agit de procédures importantes, notre cardiologue nous mentionne qu’elle souhaite organiser une rencontre avec plusieurs spécialistes pour déterminer quelle serait le meilleur traitement.

Suite à cette rencontre, nous avons le verdict : Adam n’aura pas de cathéter interventionnel pour bloquer son artère pulmonaire droite, pas plus qu’il aura une chirurgie pour pour retirer son poumon droit. En fait, il ne subira aucune intervention. Je vous épargne les détails médicaux complexes, je vais résumer : c’est beaucoup, beaucoup, beaucoup, beaucoup, beaucoup trop risqué. Adam a présentement une belle qualité de vie considérant son état de santé. C’est un petit garçon très heureux, curieux et souriant. Les médecins ne croient pas que le jeu en vaut la chandelle. Soupir de soulagement oui, car pas de chirurgie. Mais sanglot en même temps car cela veut dire qu’il n’y a pas de solution proposée pour éliminer son hypertension pulmonaire.

Il y a quelques années, un enfant diagnostiqué avec cette grave maladie avait peu de chance de survie. Ce n’est que tout récemment que l’on comprend un peu plus les causes, que l’on peut proposer certains traitements et offrir une meilleure espérance de vie. J’ai lu cette semaine que l’une des plus grande combattante de cette maladie au Canada est décédée. Elle s’est battue 20 ans et elle a perdu son combat. Elle a été dans les premières à faire l’usage de certains nouveaux médicaments. Elle était âgée de 65 ans, donc elle n’est pas née avec cette maladie. Et elle n’avait pas d’oxygène 24 heures sur 24. Adam lui, oui. Puis-je déduire qu’il a 20 ans (ou moins) d’espérance de vie? Lorsque j’ai mis mon enfant au monde, je croyais qu’il avait toute la vie devant lui. Comment puis-je essayer de SURvivre avec cette pensée?

Adam devient donc une petite bombe à retardement. On ne sait pas quand ses veines pulmonaires en auront assez, pas plus que l’on sait quand son corps n’aura plus envie de répondre au traitement d’oxygénothérapie ou encore aux médicaments. À ce que j’ai pu comprendre, notre seule avenue pour le moment est d’essayer des médicaments pour tenter d’optimiser son état.

Il y aurait une autre option. Un dernier recours. Une transplantation coeur-poumons. Si nous épuisons les autres ressources et traitements, nous y arriverons. Pour l’instant, j’aime mieux ne pas penser à cette option.

Je préfère de loin SURvivre avec lui. Avoir espoir de le voir marcher, parler, dessiner, aller à l’école, lire. Je suis incapable de ne pas espérer être témoin de toutes ces étapes dans la vie de mon enfant. Peut-être que certains diront que je me mets la tête dans le sable, telle une autruche. Moi je leur répondrais que j’essaie simplement de me convaincre que tout va bien, que j’ai le droit d’espérer. Je crois que dans ma situation, il s’agit de la meilleure auto-protection possible. Celle de vivre chaque journée et de ne pas trop penser à “si”. Je ne peux vivre chaque journée avec cette douleur et cette peine. C’est humainement impossible. Je ne pourrais me lever chaque matin. Je dois donc faire comme si tout va bien, comme si on a toute la vie devant nous.

Ce qui compte c’est que pour l’instant, Adam veut vivre car son corps répond aux traitements. Alors *tout va bien*, ok?!?