Adam et ses pures

Un an…déjà

Non, il ne s’agit pas de l’anniversaire de naissance de mon fils. Adam a un autre anniversaire : celui de sa chirurgie cardiaque. Le 18 mars 2014 est une journée que je ne pourrai jamais oublier. Une journée de terreur. Une journée où j’ai confié mon bébé de 4 mois et demi à un chirurgien afin qu’il lui sauve la vie. Quand la civière a quitté mon champ de vision devant la salle d’opération, je ne savais pas si on allait me le rendre vivant. Et les chances ne jouaient vraiment pas en notre faveur. C’est le pire sentiment que j’ai pu vivre. La frayeur de jouer avec la mort.

Heureusement, c’est Adam qui a gagné. Mais le combat n’est pas fini. Adam fait encore de l’hypertension pulmonaire et les médecins font tout pour tenter d’en trouver la source. Parce que vivre avec de l’hypertension pulmonaire, c’est comme vivre avec le cancer : tu ne sais pas combien de temps tu as devant toi. La mort peut être soudaine comme elle peut s’étirer et se faire souffrante. Nous ne voulons aucun de ses scénarios et nos médecins non plus.

Nos cardiologues ont de la difficulté à résoudre le casse-tête qu’est Adam. Dans la boîte du casse-tête, il leur manque des pièces. Les poumons d’Adam sont très compliqués. Ils sont anormaux (surtout le droit) et il est très difficile de les comprendre.

Après le cathétérisme du début février, notre cardiologue avait établi son plan de match : refaire un cathétérisme interventionnel pour aller bloquer l’artère pulmonaire droite. Cette artère est considérée comme la possible source de l’hypertension pulmonaire car elle cause une « overcirculation » de sang dans ses poumons. Son cœur travaille donc très fort inutilement pour faire circuler du sang qui ne sert à rien car il n’est pas oxygéné. En fait, cette artère aurait du être ligaturée lors de sa chirurgie cardiaque mais le chirurgien n’a pas clampé la bonne. Prudence ici dans votre interprétation de mes propos. Mon idée est de donner une information et non pas de critiquer le chirurgien. Cet homme a quand même sauvé la vie de mon fils et je vais lui être reconnaissante toute ma vie pour ça. Je me souviens lorsque j’ai rencontré le chirurgien tout de suite après la chirurgie. Il m’avait dit : « Il y avait beaucoup de sang, je devais me dépêcher, j’en ai vu deux, j’en ai clampé une. J’espère que c’est la bonne ». Il s’avère que nous savons maintenant que ce n’était pas la bonne. Mais justement, peut-être que s’il avait clampé la bonne, Adam n’aurait pas survécu à la chirurgie et qu’il ne serait plus avec nous…de l’autre côté de la médaille, peut-être aussi qu’il serait en pleine forme et que nous n’en serions pas là aujourd’hui…mais cela ne sert à rien de penser ainsi. Ce qui compte maintenant c’est d’identifier et de régler le problème.

Dans ce but, Adam a subit un VQ scan. C’est un test pour comprendre la ventilation (air dans les poumons) et la perfusion (sang dans les poumons). Il doit inhaler des particules radioactives et avec le scan on peut voir où les particules se sont déposées dans ses poumons, et ainsi connaître le pourcentage de ses poumons qui fonctionne. Jusqu’à maintenant tout semble bien simple non? Et bien surprise! Les résultats obtenus lors de ce test ne concordent pas avec les résultats des autres tests! Par exemple, la partie supérieure postérieure de son poumon gauche est la partie qui apparaît la plus belle sur les images (xray, ct scan, etc.), mais le VQ scan démontre que c’est une partie non-ventilée. Et il y a plusieurs autres parties de ses poumons qui ne font pas de sens dans le même genre.

Voilà pourquoi Adam aura d’autres tests à passer cette semaine.  le 18 mars plus précisément. Quel drôle de coïncidence! Adam aura encore une fois une anesthésie pour un IRM et un autre CT scan. Le but est d’aller pointer des parties spécifiques pour les analyser.

Notre cardiologue veut s’assurer de n’avoir aucun doute avant d’effectuer une procédure. Elle souhaite avoir en main toute l’information nécessaire avant de bloquer cette fameuse artère pulmonaire droite. Car une fois qu’elle sera bloquée, on ne peut pas revenir en arrière et les conséquences pourraient être désastreuses. Même si je n’ai pas envie qu’Adam passe *encore* des tests, je suis tout à fait d’accord avec sa façon de penser.

4 réflexions au sujet de « Un an…déjà »

  1. Incroyable comment le temps passe vite… Lorsque j’ai vu le titre de ton message, ma première réaction a été de chercher dans ma mémoire l’intervention d’Adam… Et oui, déjà un an… Je ne peux que souligner ton dévouement envers ton petit ainsi que tout le courage que la maladie exige. Il faut également souligner la détermination d’Adam car même s’il est tout petit, il se bat avec une grande force. Surtout, ne perdez jamais espoir, tant qu’il y a de l’espoir, l’humain est capable de tout. Bisous.

    1. Merci France pour tes encouragements!! Je suis tellement fière de notre petit Adam. On réussit notre mission : on lui donne le goût de se battre, on lui montre que ça en vaut la peine! xoxox

  2. Quel petite force de la nature. Il est si beau sur la photo.
    Plein de courage à vous. On pense très fort à vous avec ma petite Alicia qui s’est battue comme Adam.

    1. Bonjour,
      Je vous remercie pour vos encouragements! Vous aviez aussi une petite guerrière? Puis-je me permettre de vous demander contre quelle maladie a-t-elle combattue?

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