Fini le tube… ou encore la millième fois qu’Adam a tiré sur son tube

ENFIN! PLUS DE TUBE NG! Oui, je peux l’écrire en majuscule car je suis hyper contente!
Ça fait plusieurs mois que j’apprends à Adam à boire son biberon et aussi à manger des céréales et des purées. Pour des parents d’enfants en santé, cela peut paraître très banal car manger vient de façon naturelle pour la plupart des enfants. Mais pour Adam qui n’a rien avalé par la bouche entre l’âge de 7 semaines et de 7 mois, c’est un grand exploit! Cela m’a demandé (et me demande encore) énormément de patience. Il faut apprendre à lâcher prise et accepter que c’est LUI qui décide.

Quand il ne buvait que 40 ml dans son biberon et que je savais très bien qu’il avait encore faim, oui j’étais frustrée de sortir la machine pour lui faire un “feed”. Je savais qu’il pouvait faire mieux…

Quand toutes les purées que je préparais finissais aux poubelles (ou bien dans ma bouche!) car il levait le nez sur chaque aliment, oui j’étais frustrée car je me disais que jamais viendrais le jour où il pourrait s’alimenter normalement.

Quand à l’hôpital on me parlait de gastrostomie (trou dans le ventre qui permet de nourrir (gaver) directement dans l’estomac) car garder un tube nasogastrique trop longtemps peut ralentir son développement, je priais pour qu’il accepte de manger un peu plus chaque jour…et j’ai réussi!

Ce fut difficile, long et cela m’a demandé un grand contrôle car parfois, j’avoue que j’ai eu envie de lui crier : pourquoi tu ne manges pas??!! Mais jamais je l’ai fait. J’ai tout gardé en dedans car je savais que si je le brusquais trop, j’allais aboutir au résultat inverse : l’aversion orale. Et ça, j’aurais vu ça comme un échec.

Une fois la nourriture bien intégrée, la dernière étape sur laquelle j’ai du travailler, ce fut de lui faire avaler ses médicaments. Adam prend 5 fois par jour plusieurs médicaments et certains sont très importants, entre autre celui pour son hypertension pulmonaire. Je ne pouvais me permettre de retirer le tube sans m’assurer qu’il était capable de les avaler en tout temps. Même quand il est fatigué, même quand il pleure, même quand il me repousse avec ses petites mains et qu’il détourne la tête, même quand je dois le réveiller pour qu’il prenne sa dose à minuit. Voyant son air dégoûté lorsque je lui ai donné ses médicaments à la seringue pour la première fois, j’ai essayé de les camoufler dans du lait, il l’a su et n’a pas voulu son biberon. J’ai essayé de les camoufler dans les céréales, il l’a su et n’a pas voulu son bol. J’ai essayé de mettre le médicament dans une tétine de biberon pour en faciliter l’ingestion, il refusait et pleurait…je savais que je devais insister car il devait s’habituer au (mauvais) goût de ses médicaments, mais aussi, je ne devais pas trop le brusquer, comme pour la nourriture.

On me disait souvent : comme il est sage, il n’essaie pas d’enlever son tube! Euuuhhh non! C’est juste que j’étais obsédée par les tapes que je lui posais dans le visage pour essayer de le retenir ce fameux tube. Adam ne comprenais pas encore qu’il y avait une conséquence à se frotter dans le visage et à arracher ses tapes. Adam ne comprenais pas encore pourquoi lorsque le tube sortait, je devais le remettre. Il pleurait chaque fois que je changeais les tapes (donc chaque jour) encore plus lorsque je devais remettre le tube.

Mise en situation : il est minuit trente, Adam vient de finir son biberon et on se berce tranquille. Son tube l’agace et il se frotte près du nez et il frotte et frotte…j’essaie de l’empêcher, mais dès que je lâche son bras, il continue…il finit par réussir et tire sur son tube. Comme le tube sort, il a un haut de coeur et vomi tout le lait qu’il vient de boire! Génial! Je dois laver Adam, laver le vomi, préparer tout le matériel et lui remettre le tube et finalement lui redonner le biberon…finalement, je peux aller au lit vers 2h…ouf!

Et puis dimanche soir dernier, il jouait dans son exerciseur pendant que je faisais la vaisselle. J’ai entendu un bruit de toux et haut de coeur…notre ti homme venait d’enlever son tube pour la millième fois. C’était bientôt l’heure du dodo…je n’avais pas envie de le faire pleurer, je n’avais pas envie de lui remettre son tube. Je me suis dit que j’allais essayer sans et que si j’avais de la difficulté, j’avais toujours l’option de le remettre. J’étais stressée car je perdais mon “backup” s’il ne mangeait pas bien. J’étais habituée de pouvoir lui donner le lait qu’il ne buvait pas, même quand il dormait. J’avais une sécurité…et tout cela disparaissait avec le tube…

J’ai bien fait de prendre ce “risque” (eh oui, je vis dangeureusement!) car cela fait presque une semaine et ça s’annonce bien! Enfin, je peux voir le visage de mon Adam…comme il est beau et comme il a l’air “normal” i.e. pas l’air d’un enfant malade avec des tapes et des tubes dans le visage.

Adam sans tube

2 réflexions au sujet de « Fini le tube… ou encore la millième fois qu’Adam a tiré sur son tube »

  1. Felicitations a tous deux! Je suis tres, tres soulagee pour toi, Pascale, d’avoir franchi cette etape tellement difficile et importante a la fois. C’est bon de lui voir la binnette non-encombree. Il a l’air d’un enfant heureux et comble malgre tous les pires cauchemars de sante qu’il a traverses depuis sa naissance. Et toi a ces cotes, sans relache, tout au long de sa dure lutte. Vous venez de loin. Chapeau! Continuez la bataille en vous souhaitant qu’elle soit plus legere dorenavant, et plus facile a gerer. Je vous embrasse et vous envois plein de calins. Tenez-bon. A bientot, j’espere.
    Nicole.

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