Depuis les deux dernières semaines, Adam a fait d’énormes progrès. D’abord, le chirurgien a retiré sa ligne intra cardiaque (sonde  qui est collée sur son coeur et qui sort de sa peau pour pouvoir le réanimer si son coeur arrête de battre) le lendemain de son extubation. Nous avons donc eu le GO pour le prendre dans nos bras! Après 23 jours sans avoir pu le prendre dans mes bras, quel bonheur de pouvoir à nouveau le sentir collé contre moi. Ça me fait tellement de bien! Plusieurs membres du personnel qui ne savaient même pas qu’il était extubé sont venus nous voir, tous surpris des beaux progrès d’Adam. Certaines infirmières étaient tellement émues de me voir avec mon bébé dans mes bras qu’elles ont versées quelques larmes. Elles ont vues tout le chemin qu’Adam a parcouru et elles ont été témoin de ses mauvaises journées et de notre grande tristesse de ne pouvoir interagir avec lui. Avant son opération, on l’avait toujours dans nos bras, alors ne pas avoir pu le tenir et le bercer durant 23 jours a été un moment difficile pour nous.

Enfin! Je berce Adam pour la première fois depuis sa chirurgie

Également bonne nouvelle, Adam est sorti de la pièce principale des soins intensifs. Il réside maintenant aux soins avancés, une autre section des soins intensifs pour des patients qui demandent encore beaucoup de soins, mais qui sont moins critiques. Il y a une infirmière pour 2 patients.

Depuis l’extubation, Adam est retourné sur le high flow (mélange d’air et d’oxygène), le même système pour l’aider à respirer qu’avant la chirurgie. À chaque jour, le support respiratoire a été diminué et il a bien réagit bien, donc ils ont retiré le high flow hier pour seulement lui fournir de l’oxygène. Il s’agit d’un énorme progrès. Par contre, son gaz sanguin de ce matin n’était pas beau, ils ont donc du remettre le high flow. C’est un “stepback” et nous étions déçus, mais l’inhalo nous a dit qu’il est souvent difficile de vraiment faire de beaux progrès au niveau respiratoire quand le sevrage est intense. 

Voilà pour les progrès, maintenant, parlons de la souffrance…

Après avoir accouché, je croyais que j’avais vécu la plus grande douleur de ma vie de maman. J’avais tord, vraiment tord. Même si j’ai accouché sans épidurale, je crois que ma plus grande douleur est celle d’être témoin de la souffrance de mon fils. Je ne parlerai pas en détail de sevrage, car Alex souhaite écrire sur le sujet, je lui laisse donc son privilège. Par contre, je souhaite parler à quel point il est difficile (et difficile est un mot très très faible) d’observer mon fils souffrir. On ne parle pas ici de ce qu’il a vécu auparavant comme une prise de sang, installer un IV ou son tube NJ ou peut importe quelle autre procédure qui m’apparaît maintenant tellement banale. Je parle de souffrance physique intense. Observer sa souffrance physique devient pour moi une souffrance morale perpétuelle. Même si je ne suis pas 24h sur 24 au chevet de mon fils depuis sa chirurgie, il n’y a pas une minute dans ma journée ou je ne pense pas à lui. Il me manque terriblement. Même quand je suis à côté de lui il me manque car il n’est pas lui-même. Il a la même enveloppe corporelle, mais ce n’est pas mon Adam qui est à l’intérieur. Je suis impuissante à côté de lui et c’est ce qui me fait le plus souffrir. J’ai l’impression que ne suis plus sa maman, mais quelqu’un qui vient l’observer souffrir et qui repart ensuite. Quand je reviens à la maison le soir, je serre les dents tout le long du trajet dans l’auto car si je ne serre pas les dents, je serai incapable de contrôler ma douleur et je vais pleurer. Pas verser des larmes silencieusement, ce que je fais chaque jour, mais pleurer pour vrai. Je ne veux pas pleurer car je ne sais pas si je serai capable d’arrêter et je n’ai pas envie…

Nos après-midi se passent dans la noirceur et dans le silence pour éviter de le réveiller car lorsqu’il ne dort pas, il crie de souffrance. Lorsqu’il crie de souffrance, nous restons silencieux à le regarder et à prier que sa dose de morphine, de valium ou d’hydrate de choral fasse effet le plus vite possible et que cela lui permettre de se rendormir. Je me sens tellement lâche de faire ça. Le rôle d’une mère est de consoler son enfant, pas de le regarder souffrir. Même si les infirmières m’ont maintes fois répétées qu’il est mieux de ne rien faire car ça le stimule trop et ça amplifie sa souffrance, j’ai quand même le sentiment de ne pas remplir mon rôle de mère.  Oui mon enfant n’est plus aussi critique que par le passé, et je ne crains plus autant pour sa vie présentemment, mais je m’inquiète plus pour lui maintenant que jamais car je sais qu’il souffre.  Si on me proposerait de changer de place avec lui, je le ferais sans hésiter, je n’aurais même pas à réfléchir 5 secondes. Je trouve injuste qu’il doive souffrir de la sorte et cela me rend en colère.

Pour finir le post avec un moment plus joyeux : à travers ces durs moment,  Adam a quand même quelques moments de lucidité (3-4 minutes parfois si nous sommes chanceux) et nous avons même eu l’immense joie de voir son premier sourire “post chirurgie” le 15 avril. Quel moment merveilleux. Avec tout ce que notre petit ange  a vécu, il est encore capable de nous faire des sourires. Nous réalisons à quel point notre garçon possède en lui un courage indescriptible et que nous sommes choyés qu’il soit dans notre vie.

 

La seule photo récente d’Adam qui ne démontre pas trop sa souffrance…car il est trop gelé…